Das Austrian Health Forum Netup fand am 28. Februar 2023, also am Internationalen Tag der seltenen Erkrankungen, im DC Tower Wien statt. Am Podium trafen sich Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, MBA, Leiterin der Universitätsklinik Kinder- und Jugendheilkunde, Andreas Huss, MBA, Obmann der ÖGK, Frau Dr. Naghme Kamaleyan-Schmied, Stellvertretende Bundeskurienobfrau der niedergelassenen Ärzt:innen und Ulrike Holzer, Obfrau Pro Rare Austria. Christoph Hörhan moderierte den Abend.
Der ebenfalls geladene Dr. Clemens Martin Auer musste leider kurzfristig absagen.
Ein Jahr nach der ersten Veranstaltung in diesem Format stellte sich wiederum die Frage, wie unser Gesundheitssystem auf die Bedürfnisse dieser Patient:innengruppe und ihrer Angehörigen besser eingehen kann.
Frau Professor Greber-Platzer gab als Keynote einen umfassenden Überblick über seltene Erkrankungen in Österreich.
Bei der anschließenden Diskussion ging es im Wesentlichen um drei wichtige Bereiche:
◾ Wie kommen Betroffene schneller zu einer bestätigten Diagnose?
◾ Welche Verbesserungen braucht es, um zielgerichtet zur bestmöglichen Versorgung zu kommen?
◾ Welche Chancen bietet der gerade laufende Prozess des Finanzausgleichs?
Einig waren sich alle Diskussionsteilnehmer:innen, dass mehr Bewusstsein, aber auch entsprechende Ausbildung bei Ärzt:innen, die an der Basis mit Patient:innen einer seltenen Erkrankung konfrontiert sind, zu einer rascheren Diagnose führen. Ein entsprechender Vorschlag von Pro Rare Austria zu einer Kooperation wurde von der Vertreterin der Ärztekammer positiv aufgenommen.
Eine schnellere Designation weiterer Expertisezentren, sowie eine nachhaltige und finanziell gesicherte Verankerung im Gesundheitssystem wurde von Frau Prof. Greber-Platzer gefordert. Die Zentren spielen gerade bei den schwierig diagnostizierbaren seltenen Erkrankungen eine ganz wesentliche Rolle.
Im Hinblick auf Patient:innenpfade gibt es erste Ansätze durch entsprechendes Casemanagement, um die Odysseen der Patient:innen zu vermeiden. Pilotprojekte der ÖGK werden derzeit in Niederösterreich und in Salzburg durchgeführt.
Was den Finanzausgleich betrifft, so kündigte der Obmann der ÖGK an, dass von Seite der Sozialversicherung eine strukturelle Veränderung im Gesundheitsbereich angestrebt wird und dass gerade die seltenen Erkrankungen besonders davon profitieren sollten. Heilbehelfe und Hilfsmittel, aber auch psychologische Betreuung und natürlich hochpreisige Orphan Drugs, sollen von Bund, Ländern und Sozialversicherung gemeinsam aus einem Topf bezahlt werden. Die ÖGK stellt sich als Koordinator zur Verfügung, gleichsam eines One-Stop-Shops und verhilft durch Case Management den Patient:innen zur Versorgung am Best Point of Service.
Pro Rare Austria dankt an dieser Stelle dem AHF-Team rund um Christoph Hörhan und allen Teilnehmer:innen am Podium. Wir werden als Team wie immer die besprochenen Punkte und deren Umsetzung weiter verfolgen und unsere Mitarbeit aktiv anbieten zur Erzielung von erforderlichen Verbesserungen.
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Haben Sie schon vom Podcast des Austrian Health Forums gehört? In der dritten Staffel – "Zukunft statt Krise" – wird erneut mit Expert:innen zu aktuellen Themen rund um das österreichische Gesundheitsystem gesprochen. In der aktuellen Folge spricht Klinikvorstand Prof. Alexander Rosenkranz über Ineffizienzen und Fehlsteuerung im Gesundheitssystem, erklärt am Beispiel der IgA-Nephritis wie seltene Erkrankungen besser behandelt werden könnten und zeigt auf, warum Wissenschaftsfeindlichkeit und fehlende Health Literacy langfristig so gefährlich sind. Zur aktuellen Folge