Seltene Erkrankungen bei Mittag in Österreich

01. Juli 2020

3:27 - Seltene Erkrankungen

Menschen mit seltenen Erkrankungen sind durch die Coronapandemie besonders gefordert, da sie oftmals zur Risikogruppe gehören. Im Fall der Brüder Karl und Georg Bierbaum brachte die Isolation - zumindest kurzzeitig - auch Positives. Auch Pro Rare Austria Vorstandsmitglied Michaela Weigl erzählt von ihren Erfahrungen als Vorsitzende des Vereins MPS Austria.

3:55 - Claas Röhl über die Erkrankung seiner Tochter

400.000 Menschen in Österreich haben eine seltene Erkrankung - eine davon ist die Tochter von Claas Röhl. Im Interview spricht er über die Diagnose seiner Tochter und über den Umgang in der Familie mit der Krankheit.

Hier geht's zum ORF-Beitrag!

Einladung zur Online-Umfrage: Verwendung und Weiterverwendung von Gesundheitsdaten

  • Eine Studie zu den Auswirkungen der Allgemeinen Datenschutzgrundverordnung auf das Management persönlicher Gesundheitsdaten. 06/30/2020

Selbsthilfe für seltene Erkrankungen aktiv an österreichischen Expertisezentren

  • Ein Projekt von Pro Rare Austria und der MedUni Wien zur Stärkung der Zusammenarbeit von Patientenorganisationen mit medizinischen Einrichtungen. 06/30/2020

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Schottenring 14, Ebene 2
    1010 Wien

    Bei persönlichen Vorsprachen bitten wir um Terminvereinbarung. Unser Büro ist barrierefrei erreichbar. Wir informieren Sie vor Ihrem Besuch gerne.

    Registrierungszahl im zentralen Vereinsregister
    ZVR: 066216826
  • Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten MO, MI und DO 11:00-16:00
    +43 664 343 13 54

    Für allgemeine Anfragen:
    +43 664 456 97 37

    Damit wir Ihre Anfrage bestmöglich beantworten können, bitten wir Sie, uns beim Erstkontakt folgendes Formular ausgefüllt zu übermitteln. Das hilft uns, besser und schneller auf Ihre Bedarfe zu reagieren.

    Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten

  • office@prorare-austria.org