Der 12. Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen fand am Samstag den 2. März 2019 im Wiener MuseumsQuartier statt. Pamela Grün führte, herzlich wie immer, rund 350 Besucherinnen und Besucher, welche die Arena 21 bis auf den letzten Platz ausfüllten, durch den Nachmittag. Auffällig war in diesem Jahr das farbenfrohe Publikum mit seinen bunt bemalten Gesichtern, Bärten und selbst Glatzen. Wie schon Maria Großbauer, Organisatorin des Wiener Opernballs, zeigten Betroffene, Angehörige und Interessierte auf diese Weise ihre Unterstützung für die Kampagne „Show Your Rare, Show You Care“, über welche weltweit auf die schwierige Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht wird.
Ein herausragender Höhepunkt der Veranstaltung waren die Solidaritätsbekundungen hochrangiger Gäste, wie des Nationalratspräsident Mag. Wolfgang Sobotka und der Gesundheitsministerin Mag. Beate Hartinger-Klein. „Die Verkürzung der Diagnosezeiten ist ein gemeinsames Anliegen“, bekräftigte Wolfgang Sobotka, „denn so lange keine korrekte Diagnose gestellt ist, können die Betroffenen auch keine zielgerichtete Therapie erhalten. Der Diagnoselotse ist ein vielversprechender Ansatz, um hier einen großen Schritt voranzukommen.“ Ebenfalls auf großen Beifall stieß die Zusage von Beate Hartinger-Klein, dass die Laufzeit des Nationalen Aktionsplans für seltenen Erkrankungen verlängert sei, die Ziele und Maßnahmen somit weiterhin umgesetzt würden.
Anschließend präsentierte Dr. Rainer Riedl, Obmann von Pro Rare Austria den neuen Imagefilm des Dachverbandes für seltene Erkrankungen, um dessen vielfältigen Ziele und Aufgaben greifbar und die dahinterstehenden Akteure sichtbar zu machen. In einer sehr persönlichen Rede, bedankte er sich bei Assoc.Prof.Priv.Doz. Dr. Till Voigtländer, Preisträger des diesjährigen EURORDIS „Black Pearl Awards“, für sein unermüdliches Engagement für Menschen mit seltenen Erkrankungen. „Ohne Till Voigtländer würde es die Rare Disease Bewegung in Österreich und Pro Rare Austria wahrscheinlich nicht geben“, so Rainer Riedl.
In Folge war es ein großes Anliegen, über Best-Practice Beispiele aus den Reihen der Mitglieder zu veranschaulichen, über welche Expertise Patientenvertreter verfügen und was durch den ehrenamtlichen Einsatz von Betroffenen und Angehörigen alles erreicht werden kann.
Den Anfang machte Jakob Mitterhauser, BSC, Vertreter der Friedreich-Ataxie in Österreich und Botschafter der Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA). Der 26-jährige Student mit einer degenerativen Nervenerkrankung schilderte auf spritzige Weise seinen Weg aus Angst, Verzweiflung und Depression durch einen gegenwartsbezogenen Lebenswandel, kontinuierliche Physio- und Psychotherapie sowie den Einsatz für die kleine internationale Gemeinschaft von Betroffenen. Die gezielte Vernetzung von Patienten über digitale Medien und das Fundraising für Forschungsprojekte im Bereich der Gentherapie sind für Jakob zum Antrieb geworden.
Über eine Erfolgsgeschichte im Bereich des Fundraisings berichtete im Anschluss MMag. Kathrin Siegl, Mitarbeiterin von Debra Austria, der Patientenorganisation für „Schmetterlingskinder“. Von den ersten Wohltätigkeitsveranstaltungen, über das bekannte „direct Mailing“ bis hin zur Entwicklung von online Spende-Tools bekamen die Anwesenden einen guten Einblick in die Finanzierungsmöglichkeiten gemeinnütziger Vereine.
„Nachdem wir das Schlimmste – nämlich die Chemotherapie meiner Tochter – hinter uns hatten, wollte ich mich aus der Opferrolle befreien“, erzählte schließlich Ing. Claas Röhl, Obmann von NF-Kinder und EUPATI Austria sowie Vorstandsmitglied von Pro Rare Austria. In nur wenigen Jahren ist es dem Vater eines Kindes mit der seltenen Tumorrisikoerkrankung Neurofibromatose gelungen, eine Spezialambulanz, einschließlich der psychologischen Begleitung betroffener Familien, in der Kinderklinik im AKH Wien aufzubauen und mittels „Corporate Funding“ zu finanzieren.
Dass man sich in vielen Fällen seinen eigenen Weg bahnen muss, bestätigte auch Mag. Angela Mair, Betroffene einer seltenen Bauchgefäßerkrankung, in ihrem Vortrag über „Cross Border Health Care“. Dass die Expertise für eine bestimmte seltene Erkrankung nicht immer im Inland zu finden ist, liegt auf der Hand. Was es in diesem Zusammenhang jedoch mit Formular E112 auf sich hat, wurde erst anhand dieses Praxisbeispiels deutlich.
Zuletzt stellte Juliet Tschank, MA, vom Zentrum für Soziale Innovation die jüngsten Ergebnisse aus dem EU-Projekt „INNOVCare – Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions“ vor. Die Installierung sogenannter Case Manager in Rumänien, welche Patienten mit schwerwiegenden oder seltenen Erkrankungen Orientierung in medizinischen und sozialen Belangen bieten sollen, konnte zwar vordergründig die Lebensqualität der Patienten nicht signifikant verbessern, sehr wohl aber deren Selbstbewusstsein, Fachwissen und die Fähigkeit, in vorhanden Strukturen zu bestehen.
Bevor die Besucherinnen und Besucher sich an den Messeständen in der Ovalhalle informieren, sich am Buffet stärken und untereinander austauschen durften, galt es abschließen noch ein Quizz über den Veranstalter zu bestehen. Über das interaktive Spiel Kahoot konnte man (nicht nur seine technischen Fertigkeiten im Umgang mit Apps, sondern auch) seine Kenntnisse über Pro Rare Austria erweitern. Die Gewinner wurden mit kleinen Leckerbissen entlohnt.
Parallel sorgten in der Ovalhalle Emilius & Slotini mit ihrer Show „1-2-3 Zauberei“ für eine bezaubernde Unterhaltung der kleinen Gäste, ebenso wie das Kinderprogramm der MPS Austria mit Spiel, Bastelei und Kinderschminken.
Anstelle des traditionellen Luftballonsteigens am Ende der Veranstaltung, wurde in diesem Jahr ein gemeinsames Transparent mit Dutzenden bunter Handabdrücke gestaltet und im Rahmen eines gemeinsamen Gruppenfotos im Innenhof des Museumsquartiers präsentiert.
Pro Rare Austria bedankt sich bei den vielen Mitwirkenden und Teilnehmenden für ihren unermüdlichen Einsatz und ihr nachhaltiges Interesse!