Und wieder ist ein Jahr geschafft! Unser Projekt feiert den 2. Geburtstag

21. August 2018

Pro Rare Austria arbeitet seit September 2016 an einem Förderprojekt aus den „Gemeinsamen Gesundheitszielen“ mit dem Titel „ProNAP – Unterstützung der Umsetzung des NAP.se“, über welches Beiträge zu 22 Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen geleistet werden. Im zweiten Projektjahr standen das Generieren und Verbreiten von Wissen über die Selbsthilfe für seltene Erkrankungen und damit verbunden der Aufbau von Wissensplattformen, die Initiierung von Veranstaltungen zum Thema, die Entwicklung von Informationsmaterial sowie die Mitarbeit in relevanten Entscheidungsgremien im Vordergrund.

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EURORDIS Black Pearl Awards 2019

  • Nominierungen für die EURORDIS Black Pearl Awards 2019 sind nun möglich, bis zum 20. August 2018! 07.08.2018

Neurofibromatose- eine Krankheit mit Tausend Gesichtern- Ein Interview mit Claas Röhl

  • Claas Röhl, Vereinsobmann der Patientenorganisation NFKinder, spricht mit Radio Freak über die vielen verschiedenen Erscheinungsformen der Neurofibromatose. 01.08.2018