Auch wir von Pro Rare Austria verfolgen die Situation in der Ukraine und sind vom Krieg, den Zuständen vor Ort und den zahlreichen Menschen auf der Flucht erschüttert und berührt. Insbesondere für die Gemeinschaft von Menschen mit seltenen Erkrankungen kann sowohl der Krieg als auch die Flucht besonders beschwerlich sein, fehlende oder unzureichende medizinische Versorgung bedrohlich.
Wir bieten unsere Unterstützung für alle Menschen, die nach Österreich kommen oder planen nach Österreich zu kommen. Wir können Kontakte zu medizinischer Versorgung und anderen benötigten Leistungen herstellen und Unterstützung bei Kommunikation und Information anbieten. In Österreich gibt es mehr als 50 Zentren, die seltene Erkrankungen medizinisch versorgen und Zugang zu den European Reference Networks (ERNs) haben.
Wir können unser Angebot in deutscher und englischer Sprache bieten, falls erforderlich können wir uns um eine Übersetzung bemühen. Bitte kontaktieren Sie uns bei Bedarf und leiten Sie unseren Kontakt gerne weiter.
Weitere Ressourcen finden Sie hier:
Liste der Expertisezentren bzw. der Assoziierten Nationalen Zentren
EURORDIS Rare Disease Resource Center für Menschen mit seltenen Erkrankungen aus der Ukraine – EURORDIS Telegram Channel – RareBnB (Unterkünfte für Menschen mit seltenen Erkrankungen aus der Ukraine)
ERN übergreifenden Website für Menschen mit seltenen Erkrankungen aus der Ukraine
Informationsblatt des Berufsverband Österreichischer PsychologInnen (BÖP) zu psychologischen Empfehlungen für den Umgang mit der aktuellen Krisensituation
Zum Informationsblatt auf Deutsch: https://bit.ly/BOEP_Hilfe
Zum Infoblatt auf Ukrainisch: https://bit.ly/BOEP_Hilfe_UA
Zum Infoblatt auf Russisch: https://bit.ly/BOEP_Hilfe_RU
We from Pro Rare Austria are also following the situation in Ukraine and are shocked and touched by the war, the conditions in the country and all those people leaving Ukraine. Especially for the community of people with rare diseases the situation might be even worse, above all, lack of or inadequate medical care is threatening for all who depend on it.
We offer support for all people who plan to come to Austria or have already arrived here. If you're affected by a rare disease or know someone who is, please feel free to provide them with our contact details in case they’ll need help or contacts for medical support or care in general. There are several Austrian medical institutions providing expertise and medical care for rare disease patients and are connected to European Reference Networks (ERNs)
We can only offer support in German or English but could try to get in contact to translators if needed. Please don’t hesitate to get back to us in case any additional help or information is needed.
Further ressources:
List of Austrian medical institutions connected to European Reference Networks
EURORDIS Rare Disease Resource Center für Menschen mit seltenen Erkrankungen aus der Ukraine – EURORDIS Telegram Channel – RareBnB (Housing for people with rare diseases from Ukraine)
ERN-wide website for people with rare diseases from Ukraine
Information of the Berufsverband Österreichischer PsychologInnen (BÖP) (Professional Association of Austrian Psychologists) on psychological recommondations for dealing with the current crisis.
In German: https://bit.ly/BOEP_Hilfe
In Ukrainian: https://bit.ly/BOEP_Hilfe_UA
In Russian: https://bit.ly/BOEP_Hilfe_RU