Was die Erforschung von seltenen Erkrankungen voranbringen kann

10. März 2021

 

 

Was die Erforschung von seltenen Erkrankungen voranbringen kann

Bei Seltenen Erkrankungen bestehen nach wie vor große Versorgungslücken. 95% der seltenen Erkrankungen verfügen derzeit noch immer über keine zugelassene Therapie. 

Gemeinsam mit Dr. Olivier Blin, ebenfalls Mitglied des wissenschaftlichen Komitees des IMI, hat Claas Röhl Empfehlungen für die Forschungsausrichtung im Bereich der seltenen Erkrankungen publiziert. 

Claas Röhl, Pro Rare Austria Vorstandsmitglied, ist seit 2019 Mitglied des wissenschaftlichen Komitees der Innovative Medicines Initiative (IMI). IMI hat das Ziel die Forschung und Entwicklung, aber auch den Zugang zu Medikamenten in Bereichen voranzutreiben, wo derzeit Versorgungslücken bestehen. Dazu werden Kollaborationen zwischen Forschungsinstituten, KMUs, Patientenorganisationen und pharmazeutischen Firmen im Rahmen einer public-private-partnership (PPPs) gefördert. Das IMI ist der weltweit größte Fördergeber von solchen PPPs im Bereich der life science.  

Diese Empfehlungen können auf Deutsch hier nachgelesen werden.

Diese Empfehlungen können auf Englisch hier nachgelesen werden.

Originalartikel:  How Europe can get better at treating rare diseases​​​​​​​ 

Rare 2030 – 8 Forderungen

  • Rare 2030 fordert ein neues politisches Rahmenwerk der EU für seltene Erkrankungen. Lesen Sie mehr und schauen Sie die Abschlussveranstaltung nach. 03/10/2021

Rare Disease Day am 28. Februar: Seltene Erkrankungen sind nicht selten

  • Drei österreichische Top-Sehenswürdigkeiten strahlen am Sonntag in blau und pink – als Zeichen der Solidarität mit den rund 400.000 ÖsterreicherInnen, die unter einer seltenen Erkrankung lei- den. Denn am Sonntag ist internationaler Rare Disease Day, und Organisationen auf der ganzen Welt machen auf die Probleme der Betroffenen aufmerksam. 02/26/2021

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