Psychosoziale Belastungen von Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen - eine Patientin berichtet
Susanne M. ist Mitte 40. Sie lebt in Wien und ist eine „Seltene“. Was das bedeutet, können sich die Wenigsten vorstellen.
Susanne leidet seit mehr als 20 Jahren an einer Erkrankung Namens „Systemischer Lupus“. Systemischer Lupus ist eine unheilbare Autoimmunerkrankung mit chronischen Entzündungen der Haut, der Gelenke, des Nervensystems und der inneren Organe. Diese Art der Erkrankung kommt sehr selten vor und es mangelt sowohl an medizinischem Wissen, als auch an Therapien.
Ein Charakteristikum dieser Erkrankung: Sie verläuft in Schüben. Mal geht es Susanne gut, mal sehr schlecht, ein Mittelmaß gibt es nicht. Der ständige Wechsel zwischen guten und schlechten Phasen lässt ein normales Leben kaum zu. Darunter leidet auch das private Umfeld der Patientin. Da man Susanne die Erkrankung äußerlich nicht ansieht, wird ihr immer wieder Simulation vorgeworfen und sie muss sich häufig rechtfertigen.
Susanne hat ihre berufliche Karriere beendet, da es aufgrund ihrer gesundheitlichen Lage nicht mehr möglich war zu arbeiten. Lange Zeit hat sie nicht darüber gesprochen wie es ihr mit der Erkrankung geht und geglaubt, sich so zu schützen, doch mittlerweile hat Susanne entschieden, dass es einfacher ist, von Anfang an offen und ehrlich mit Menschen in ihrem Umfeld über ihre Erkrankung, ihre Gefühle und Bedürfnisse zu sprechen.
Ihre außergewöhnliche Situation hat Susanne angenommen, doch zu vieles liegt noch im Dunklen. Die Psychotherapie ist ein wichtiger Ankerpunkt in ihrem Leben, der ihr einen Teil der Last von den Schultern nimmt und ihr den Alltag erleichtert. Anderen Betroffenen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, rät sie, Psychotherapie ohne Bedenken in Anspruch zu nehmen und sich mit sich selbst auseinanderzusetzen.
Was sich Susanne in diesem Zusammenhang wünscht: Erleichterung bei Behördengängen, finanzielle Unterstützung für Psychotherapie, Ausweitung des Betreuungsangebotes auf Angehörige und eine Anerkennung ihrer Erkrankung.
Darüber hinaus bedarf es mehr Öffentlichkeitsarbeit zur Sensibilisierung für das Vorhandensein von seltenen Erkrankungen und die spezifischen Problemlagen der Betroffenen. Ein wichtiger Ansatz ist es für Susanne, der Erkrankung in der Öffentlichkeit ein Gesicht zu geben. Indem man den Menschen dahinter sieht, erfährt wie es ihm damit geht und beginnt, sich mit dem Betroffenen zu identifizieren, hört man auf nur eine Liste von Symptomen zu sehen. Ein Anliegen von Susanne wäre es daher, ein Event zu veranstalten, bei dem viele Menschen, Gesunde wie Kranke miteinander feiern. Denn auch „Seltene“ wollen Spaß und Freude in ihrem Leben. Dies wäre ein schöner Anlass, um der Selbsthilfe ein positives Bild zu verleihen. Auch von Pro Rare Austria würde sich Susanne noch mehr Außenwirtkung erwarten, da man in der Öffentlichkeit zu wenig über seltene Erkrankungen weiß.