Wien (OTS) - Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen in Österreich, beurteilt grundsätzlich positiv, dass unter der Führung von BM Johannes Rauch wichtige und dringend nötige Reformen im Gesundheitssysten im Rahmen des Finanzausgleichs beschlossen wurden. Gleichzeitig kritisiert der Dachverband für seltene Erkrankungen die fehlende Einbindung der Patient:innenvertretung und fordert eine Stellungnahme mit Klarstellung zu Punkten, die Betroffenen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen aufgrund fehlender direkter Kommunikation große Sorgen bereiten - nicht zuletzt durch die in den Medien kolportierten Informationen und Debatten.
„Aufgrund der uns vorliegenden Informationen adressieren wir unsere Bedenken und die für seltene Erkrankungen wichtigen Eckpunkte, die bei den Änderungen durch fehlende Einbindung der Patient:innenvertretung bisher nicht ausreichend berücksichtigt wurden. Die gesetzlich verankerte bestmögliche Versorgung für alle sowie den frühestmöglichen, österreichweit gleichberechtigten Zugang zu Therapien und Arzneimitteln mit vollständiger Erstattung müssen wir sicherstellen“, sagt Ulrike Holzer, Obfrau von Pro Rare Austria, der Allianz für seltene Erkrankungen. „Bedenken betreffen in erster Linie das geplante Bewertungsboard für hochpreisige und spezialisierte Arzneimittel. Gleichzeitig fordern wir erneut die Einbindung von Patient:innenvertretungen in die Gestaltung aller für Patent:innen relevanter Abläufe und Entscheidungen.“
Bewertungsboard für hochpreisige und spezialisierte Arzneimittel
Die Einführung eines nationalen Bewertungsboards schafft die Voraussetzungen für die Umsetzung entsprechender EU-Verordnungen und damit auch die Rahmenbedingungen für die Implementierung von EU-HTA, das heißt einer europaweiten Nutzenbewertung. Pro Rare Austria erwartet Verbesserungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen, nämlich die frühestmögliche österreichweite Verfügbarkeit und Erstattung von auch hochpreisigen und spezifischen Therapien für Patient:innen, wenn folgende Punkte in den jeweiligen Gesetzestexten gewährleistet sind:
- Beibehaltung des gesetzlich verankerten Rechts auf bestmögliche Versorgung sowie der Letztentscheidung durch die behandelnden Ärzt:innen. Ökonomische Zielsetzungen dürfen nicht die medizinische Expertise überstimmen, dies muss auch im Falle von Dissens oder negativen Empfehlungen gelten.
- Im Bewertungsboard soll neben der Patient:innenanwaltschaft auch ein Sitz für die Patient:innenvertretung (d.h. indikationsspezifisch falls verfügbar oder übergreifende freiwillige Patient:innen- oder Selbsthilfeorganisation) vorgesehen werden, um die direkte Sicht der Patient:innen einzubringen. Pro Rare Austria sieht mit der nun in den Medien berichteten im Endspurt erhöhten Anzahl von Expert:innen in diesem Board auch eine seiner Forderungen adressiert.
- Der ehestmögliche Zugang für alle am „Best Point of Service“ muss gewährleistet werden. Das Bewertungsboard darf zu keinen Verzögerungen in der Verabreichung von Therapien in Österreich führen, in diesem Sinne müssen Horizon Scanning und geplante EMA-Zulassungen als Basis für die Tagungstermine des Boards zugrunde liegen. Verzögerungen bei Entscheidungsfindung sowie Diskussionen über Finanzierung in einzelnen Bundesländern müssen vermieden werden – unabhängig vom Wohn- und Versorgungsort der Patient:innen für medizinisch indizierte Therapien mit der besten verfügbaren Evidenz.
Einbindung der Patient:innenvertretung
„Wir verstärken hiermit erneut unsere gemeinsam mit dem Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) an die gesundheitspolitischen Entscheidungsträger:innen übermittelten Forderungen, dass die Patient:innen- und Selbsthilfeorganisationen in die Gestaltung des Gesundheits- und Sozialsystems generell und ehestmöglich eingebunden werden müssen. Das Vorbild anderer Länder zeigt, dass dadurch Verbesserungen erzielt werden und Misskommunikation vermieden wird“, unterstreicht Pro Rare Austria Obfrau Ulrike Holzer.
Die Allianz für seltene Erkrankungen ist der bundesweite Dachverband für Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen und tritt in Österreich als das Sprachrohr für diese mehr als 450.000 Menschen mit einer seltenen Erkrankung auf, darunter auch seltene Krebserkrankungen. Die öffentliche Debatte über die geplanten kolportierten Änderungen verstärkt unnötig die Sorgen und Ängste dieser Menschen und ruft großes Unverständnis über die Nicht-Involvierung in die Vorgespräche hervor.
Diese Stellungnahme ergeht – zusätzlich zu den bereits geführten Gesprächen - auch an das BMSGPK und alle im NR vertretenen Parlamentsparteien.
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Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen
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