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18. Rare Diseases Dialog
Veranstaltung
Datensilos überwinden, um Leben zu verändern:
Was braucht ein erfolgreiches nationales Register für seltene Erkrankungen?
Die Nutzung von Gesundheitsdaten ist ein entscheidender Schlüssel für Fortschritte bei seltenen Erkrankungen. Doch derzeit werden Daten oft uneinheitlich erfasst und bleiben ungenützt verborgen. Damit Forschung, Versorgung und politische Entscheidungen ihr volles Potenzial entfalten können, braucht es vernetzte, qualitativ hochwertige Informationen.
Ein nationales Register für seltene Erkrankungen könnte genau hier ansetzen: Es schafft die Grundlage für strukturierte, praxisnahe und qualitätsgesicherte Datennutzung – mit Mehrwert für Patient:innen, Wissenschaft und das Gesundheitssystem.
Jetzt gilt es, die richtigen Stellschrauben zu drehen – für mehr Tempo in einem zentralen Reformfeld eines digitalen Gesundheitswesens und im Sinne der Life-Sciences-Strategie Österreichs. Diskutieren Sie mit – Ihre Perspektive zählt!
Eine Initiative des PHARMIG Standing Committee Rare Diseases www.pharmig.at