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19. Rare Diseases Dialog
Veranstaltung
Patient:innenorganisationen spielen eine zentrale Rolle im Gesundheitssystem: Sie unterstützen Betroffene, stärken Gesundheitskompetenz und bringen wichtige Erfahrungen in politische Entscheidungen ein – besonders bei seltenen Erkrankungen. Durch ihren Beitrag schließen sie Versorgungslücken, jedoch arbeiten sie oft unter unsicheren finanziellen und strukturellen Bedingungen, was ihre Mitwirkung einschränkt und ihr Potenzial ungenutzt lässt.
Die Veranstaltung thematisiert anhand internationaler Beispiele, wie ihre Beteiligung verbessert und wirksamer gestaltet werden kann, und lädt zur aktiven Diskussion ein.
Pro Rare Austria wird durch unseren Obmann Rainer Riedl am Podium vertreten sein und die Perspektive der seltenen Erkrankungen einbringen. Die Keynote hält unser Vorstandsmitglied Claas Röhl.
Eine Initiative des PHARMIG Standing Committee Rare Diseases www.pharmig.at