Projekte

Booster NAP.se

Im Projekt werden Themenbereiche des NAP.se vertiefend behandelt: Transition von pädiatrischer- zur erwachsenenmedizinischen Versorgung, psychische Gesundheit, Wissensvermittlung, Öffentlichkeitsarbeit sowie Platzierung unserer Themen bei Entscheidungsträger:innen.

aRAREness

Das Projekt aRAREness beschäftigte sich mit der Wirkung von Selbsthilfe im Krankenhaus am Beispiel der Kinderklinik im AHK Wien und fokussierte dabei ausgewählte Gruppen seltener Erkrankungen.

ProNAP

Das Projekt ProNAP wurde mit dem Bestreben initiiert, bei der Realisierung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se) zu unterstützen, sowie patientenseitige Expertise und Erfahrung einzubringen.

Strategiepapiere

Pro Rare Austria agiert als Mittler zwischen Betroffenen, Politik, Behörden, Gesundheitsdienstleistern, Wissenschaft und Forschung sowie der pharmazeutischen Industrie auf nationaler und internationaler Ebene.

Wissenschaftliche Arbeiten

Pro Rare Austria betreut laufend Masterarbeiten zu relevanten (sozial-)wissenschaftlichen Forschungsfragen und schreibt eigeninitiativ Themen aus. Darüber hinaus stehen sie als Interview- und Kooperationspartner für Studierende, Lehrende und Forscher:innen zur Verfügung.