ProNAP - Unterstützung der Umsetzung des NAP.se

Projektbeschreibung

Das Projekt ProNAP wurde mit dem Bestreben initiiert, bei der Realisierung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se) zu unterstützen, sowie patientenseitige Expertise und Erfahrung einzubringen. Inhalt des Projekts ist die Umsetzung einer Reihe von aufeinander abgestimmten Einzelmaßnahmen, um bekannten strukturellen Herausforderungen zu begegnen, denen sich Menschen mit seltenen Erkrankungen gegenübersehen.

Projektziele

  • Generieren von patientenbezogenem (nicht medizinischem) Wissen über seltene Erkrankungen mit Fokus auf sozialen sowie strukturellen Herausforderungen und Bereitstellen von Datengrundlagen für politische Entscheidungsträger
  • Schaffung nachhaltiger Strukturen in der Selbsthilfe für seltene Erkrankungen und Stärkung der Position von Pro Rare Austria in ihrer Funktion als Interessensvertretung von Betroffenen und Angehörigen
  • Stärkung der Patientensicherheit durch Bereitstellung objektiver, qualitätsgesicherter und zielgruppenspezifischer Informationen mittels technischer Plattformen, insbesondere im Sinne eines besseren Leitens von Betroffenen durch das System
  • Erhöhung des Bewusstseins für seltene Erkrankungen und die Leistungen der Selbsthilfe in allen Zielgruppen und Sensibilisierung der Öffentlichkeit für das Thema
  • Vorantreiben der Umsetzung des NAP.se durch Aufzeigen von „Best Practice“ und Motivation weiterer Anspruchsgruppen im Sinne der Vorbildwirkung