Das Tätigkeitsspektrum von Pro Rare Austria ist vom Engagement des ehrenamtlich agierenden Vorstands geprägt und wir sowohl in medizinischen als auch ethischen Belangen von Beiräten unterstützt. Für Fragen und Anliegen steht ein kleines Team an MitarbeiterInnen zur Verfügung.
Team
Vorstand
Pro Rare Austria ist ein gemeinnütziger Verein, dessen Tätigkeitsspektrum von den Zielen und dem Einsatz des ehrenamtlich agierenden Vorstands geprägt ist. Alle Vorstandsmitglieder sind entweder selbst von einer seltenen Erkrankung betroffen oder Eltern von betroffenen Kindern. Die Rechnungsprüfer dienen als Kontrollorgan und sind nicht im Vorstand vertreten.
Mitarbeiter
Seit Mai 2013 kann sich mit Ing. Johanna Sadil eine aus Drittmitteln finanzierte Mitarbeiterin um Mitgliederbetreuung, Vereinsadministration, Veranstaltungsmanagement und Fundraising kümmern. Für die Abwicklung von Förderprojekten ist seit September 2016 Dipl. Ing. Victoria Mauric zuständig. In der Öffentlichkeitsarbeit untersützt Lena Riedl, BA seit September 2019 das Team.
Medizinischer Beirat
Seltene Erkrankungen sind ein komplexes und weitreichendes Themenfeld. Freundlicher Weise haben sich eine Reihe von Spezialisten bereit erklärt, den Vorstand und die Mitglieder von Pro Rare Austria mit Ihrer Expertise zu unterstützen. Derzeit sind folgende Experten Mitglied im medizinischen Beirat von Pro Rare Austria:
Ethikbeirat
Im laufenden Diskurs über medizinrechtliche und bioethische Aspekte seltener Erkrankungen wird Pro Rare Austria von den Experten des Ethikbeirates im Ehrenamt unterstützt.
Dr. Rainer Riedl
Obmann
Dr. Rainer Riedl
Obmann
vertritt Debra Austria
"Bei seltenen Erkrankungen sind das Bündeln von Wissen, der Erfahrungsaustausch sowie Vernetzung und Kooperation besonders wichtig. Wir sind stolzes Mitglied und freuen uns, zum Erfolg von Pro Rare Austria beitragen zu können. Gemeinsam erreichen wir mehr!"
Ulrike Holzer
Stellvertretende Obfrau
Ulrike Holzer
Stellvertretende Obfrau
vertritt Ektodermale Dysplasie
"Wir sind bei Pro Rare Austria aktiv, weil es gerade für eine extrem kleine Patientengruppe, so wie wir es in Österreich sind, wichtig ist, sich einem Dachverband anzuschließen, der unsere Anliegen vertritt und uns damit auch eine Stimme gibt, die gehört wird."
Priv.-Doz. DI Dr. Thomas Kroneis
Vorstandsmitglied
Priv.-Doz. DI Dr. Thomas Kroneis
Vorstandsmitglied
vertritt Ösophagusatresie
"Die angeborene Speiseröhren- fehlbildung nimmt eine Sonderstellung unter den seltenen Erkrankungen ein, weil die Diagnose am Tag der Geburt feststeht. Umso wichtiger ist die fachgerechte Behandlung und langjährige Nachsorge durch Experten. Unser Ansatz ist es, diese Forderung so schnell wie möglich für alle diagnostizi -erbaren seltenen Erkrankungen einzufordern und umzusetzen."
Jürgen Otzelberger
Kassier
Jürgen Otzelberger
Kassier
vertritt Angelman Verein Österreich
Claas Röhl
Kassier-Stellvertreter
Claas Röhl
Kassier-Stellvertreter
vertritt NF-Kinder
"Für sich alleine gesehen, fallen Patientengruppen mit einer seltenen Erkrankung kaum auf. Wenn diese nicht wahrgenommen wird, dann fühlt sich auch niemand zuständig und die Versorgung wird vernachlässigt. Gemeinsam mit einer Stimme für die rund 400.000 Betroffenen in Österreich zu sprechen hat mehr Gewicht und erhöht die Chancen Verbesserungen für alle in Gang zu bringen."
Mag. Dominique Sturz
Schriftführerin-Stellvertreterin
Mag. Dominique Sturz
Schriftführerin-Stellvertreterin
vertritt Usher Syndrom
Kontakt: d.sturz@utanet.at
"Gemeinsam sind wir mehr, gemeinsam sind wir stärker: unter dem Dach von Pro Rare Austria können wir unsere Kräfte bündeln, um auch für Menschen mit seltenen Erkrankungen - nach dem Vorbild internationaler Best Practice - adequate medizinische Expertise von der Diagnose bis zur Therapie zu erreichen."
Michaela Weigl
Schriftführerin
Michaela Weigl
Schriftführerin
vertritt MPS Austria
"Wir sind Gründungsmitglied von Pro Rare Austria, weil wir von Anfang an die Notwendigkeit für eine solche Allianz gesehen haben. Auch wenn jede Krankheit sehr individuell ist, sollten wir zusammenhalten und füreinander da sein. Denn viele Probleme, die uns alle betreffen, können in der Gruppe besser adressiert und leichter gelöst werden. Wir brauchen einander, denn nur gemeinsam sind wir stark!"
Ing. Johanna Sadil
Vorstands-Assistentin
Ing. Johanna Sadil
Vorstands-Assistentin
Mitarbeiterin seit 2013
Pro Rare Austria
Am Heumarkt 27/1
1030 Wien
T. +43 (0) 664 – 456 97 37
F. +43 (0) 1 – 876 40 30 – 30
E. johanna.sadil@prorare-austria.org
DI Victoria Mauric
Projektmanagement
DI Victoria Mauric
Projektmanagement
Mitarbeiterin seit 2016
Pro Rare Austria
Am Heumarkt 27/1
1030 Wien
T. +43 (0) 664 – 280 37 67
F. +43 (0) 1 – 876 40 30 – 30
E. victoria.mauric@prorare-austria.org
Lena Riedl, BA
Öffentlichkeitsarbeit
Lena Riedl, BA
Öffentlichkeitsarbeit
Mitarbeiterin seit 2019
Pro Rare Austria
Am Heumarkt 27/1
1030 Wien
E. lena.riedl@debra-austria.org
Wolfgang Rögner
Rechnungsprüfer (nicht im Vorstand)
Wolfgang Rögner
Rechnungsprüfer (nicht im Vorstand)
vertritt Klinefelter-Syndrom
"Die Familien und Angehörigen von Menschen mit einer seltenen Erkankung sind meist chronisch überfordert. Deshalb ist es wichtig, dass wir zuverlässige Ansprechpartner bei Pro Rare Austria haben."
Mag. Angelo Salvarani
Rechnungsprüfer (nicht im Vorstand)
Mag. Angelo Salvarani
Rechnungsprüfer (nicht im Vorstand)
Privatperson
Ass.-Prof. Priv.-Doz. Dr. med. Kaan Boztug
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien, Forschungszentrum für Molekulare Medizin
Ass.-Prof. Priv.-Doz. Dr. med. Kaan Boztug
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien, Forschungszentrum für Molekulare Medizin
Medizinischer Beirat
Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall IBCLC
Med. Universität Innsbruck, Abtg f. Kinder-und Jugendheilkunde
Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall IBCLC
Med. Universität Innsbruck, Abtg f. Kinder-und Jugendheilkunde
Medizinischer Beirat
"Seltene Krankheiten sind selten, aber nicht so selten, dass man nie einem Menschen mit einer seltenen Krankheit begegnet ... Das Nichterkennen kann für die Patienten dramatische Auswirkungen haben, mit denen sie meist ein Leben lang kämpfen. Daher ist es für mich besonders wichtig, Betroffenen und ihren Familien einen Ansprechpartner zu bieten."
Univ.-Prof. Dr. Dr. Susanne Kircher MB
Med. Universität Wien, Institut für Med. Chemie und Genetik
Univ.-Prof. Dr. Dr. Susanne Kircher MB
Med. Universität Wien, Institut für Med. Chemie und Genetik
Medizinischer Beirat
OA Dr. med. Vassiliki Konstantopoulou
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien
OA Dr. med. Vassiliki Konstantopoulou
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien
Medizinischer Beirat
"Meine Motivation ist es, in meinem spannendem Arbeitsfeld - den angeborene Stoffwechselkrankheiten und seltenen Erkrankungen - den Betroffenen bestmöglich zu helfen."
Assoc. Prof. Priv. Doz. Dr. Till Voigtländer
Med. Universität Wien, Klinisches Institut für Neurologie
Assoc. Prof. Priv. Doz. Dr. Till Voigtländer
Med. Universität Wien, Klinisches Institut für Neurologie
Medizinischer Beirat
Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Johannes Zschocke
Med. Universität Innsbruck, Zentrum für Medizinische Genetik
Univ.-Prof. Dr. Dr. med. Johannes Zschocke
Med. Universität Innsbruck, Zentrum für Medizinische Genetik
Medizinischer Beirat
PD. Mag. Dr. Jürgen Brunner
Med. Universität Innsbruck, Pädiatrische Rheumatologie
PD. Mag. Dr. Jürgen Brunner
Med. Universität Innsbruck, Pädiatrische Rheumatologie
Medizinischer Beirat
"Ich unterstütze Pro Rare sehr gerne weil unsere Mitmenschen mit seltenen Erkrankungen die beste medizinische Unterstützung brauchen, die sich vor allem in Netzwerken entwickeln kann und um mitzuhelfen, dass bei Buben und Mädchen mit unklaren Symptomen eine Diagnose gefunden werden kann und dann die Beschwerden auch behandelt werden können."
Prim. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Salzburg
Prim. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Salzburg
Medizinischer Beirat
"Seltene Krankheiten, insbesondere angeborene Stoffwechselstörungen beschäftigen mich bereits 35 Jahre. Jeder Patient hat das Recht auf eine Diagnose! Nur weil diese nicht immer einfach herauszufinden ist, heißt das nicht, dass man aufgeben muss. Nur mit einer individuellen Betrachtungsweise können Therapie und Prognose der Erkrankung ausgewogen beurteilt werden."
Univ. -Prof. Dr. Barbara Plecko
Univ.-Klinik f Kinder & Jugendheilkunde Graz
Univ. -Prof. Dr. Barbara Plecko
Univ.-Klinik f Kinder & Jugendheilkunde Graz
Medizinischer Beirat
Dr. Ursula Unterberger
Orphanet Austria / Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen
Dr. Ursula Unterberger
Orphanet Austria / Nationale Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen
Medizinischer Beirat
Univ. Prof. Dr. Martha M. Eibl
Immunologische Tagesklinik Wien
Univ. Prof. Dr. Martha M. Eibl
Immunologische Tagesklinik Wien
Medizinischer Beirat
"Patienten mit seltenen Erkrankungen benötigten eine individuelle und kontinuierliche Betreuung. Da die Erfahrung wegen der Seltenheit einzelner Krankheitsbilder in verschiedenen Fachgebieten oft fehlt, ist eine enge Zusammenarbeit von Experten mit den patientenversorgenden Krankenhäusern und Ordinationen unbedingt erforderlich."
Univ.-Prof. Mag. Dr. Markus Hengstschläger
Institut für medizinische Genetik
Univ.-Prof. Mag. Dr. Markus Hengstschläger
Institut für medizinische Genetik
Ethischer Beirat
„Der Großteil aller seltenen Erkrankungen hat genetische Ursachen und fällt daher in den Kernarbeitsbereich der Medizinischen Genetik.“
Dr. Christiane Druml
UNESCO Lehrstuhl für Bioethik, Medizinische Universität Wien, Ludwig Boltzmann Institute for Rare and Undiagnosed Diseases
Dr. Christiane Druml
UNESCO Lehrstuhl für Bioethik, Medizinische Universität Wien, Ludwig Boltzmann Institute for Rare and Undiagnosed Diseases
Ethischer Beirat
"In einer solidarischen Gesellschaft müssen alle Mitglieder eine gerechte Chance auf Diagnose und Behandlung ihrer Krankheiten haben."
Photo: ©Josephinum
