Das Tätigkeitsspektrum von Pro Rare Austria ist vom Engagement des ehrenamtlich agierenden Vorstands geprägt und wird sowohl in medizinischen als auch ethischen Belangen von Beirät:innen unterstützt. Für Fragen und Anliegen steht ein kleines Team an Mitarbeiter:innen zur Verfügung.
Team
Vorstand
Pro Rare Austria ist ein gemeinnütziger Verein, dessen Tätigkeitsspektrum von den Zielen und dem Einsatz des ehrenamtlich agierenden Vorstands geprägt ist. Alle Vorstandsmitglieder sind entweder selbst von einer seltenen Erkrankung betroffen oder Eltern von betroffenen Kindern. Die Rechnungsprüfer dienen als Kontrollorgan und sind nicht im Vorstand vertreten.
Geschäftsstelle
Medizinischer Beirat
Seltene Erkrankungen sind ein komplexes und weitreichendes Themenfeld. Freundlicher Weise haben sich eine Reihe von Spezialisten bereit erklärt, den Vorstand und die Mitglieder von Pro Rare Austria mit Ihrer Expertise zu unterstützen. Derzeit sind folgende Experten Mitglied im medizinischen Beirat von Pro Rare Austria:
Ethikbeirat
Im laufenden Diskurs über medizinrechtliche und bioethische Aspekte seltener Erkrankungen wird Pro Rare Austria von den Experten des Ethikbeirates im Ehrenamt unterstützt.
Dr. Rainer Riedl
Obmann
Dr. Rainer Riedl
Obmann
vertritt DEBRA Austria – Schmetterlingskinder (Hilfe bei Epidermolysis bullosa)
"Bei seltenen Erkrankungen sind das Bündeln von Wissen, der Erfahrungsaustausch sowie Vernetzung und Kooperation besonders wichtig. Wir sind stolzes Mitglied und freuen uns, zum Erfolg von Pro Rare Austria beitragen zu können. Gemeinsam erreichen wir mehr!"
Claas Röhl
stellvertretender Obmann
Claas Röhl
stellvertretender Obmann
vertritt NF-Kinder
"Für sich alleine gesehen, fallen Patient:innengruppen mit einer seltenen Erkrankung kaum auf. Wenn diese nicht wahrgenommen wird, dann fühlt sich auch niemand zuständig und die Versorgung wird vernachlässigt. Gemeinsam mit einer Stimme für die rund 450.000 Betroffenen in Österreich zu sprechen hat mehr Gewicht und erhöht die Chancen Verbesserungen für alle in Gang zu bringen."
Jürgen Otzelberger
Kassier
Jürgen Otzelberger
Kassier
vertritt Angelman Verein Österreich
© Anna Beskova
Michaela Weigl
Schriftführerin
Michaela Weigl
Schriftführerin
vertritt MPS Austria
"Wir sind Gründungsmitglied von Pro Rare Austria, weil wir von Anfang an die Notwendigkeit für eine solche Allianz gesehen haben. Auch wenn jede Krankheit sehr individuell ist, sollten wir zusammenhalten und füreinander da sein. Denn viele Probleme, die uns alle betreffen, können in der Gruppe besser adressiert und leichter gelöst werden. Wir brauchen einander, denn nur gemeinsam sind wir stark!"
Ulrike Holzer
stellvertretende Schriftführerin
Ulrike Holzer
stellvertretende Schriftführerin
vertritt Ektodermale Dysplasie
"Wir sind bei Pro Rare Austria aktiv, weil es gerade für eine extrem kleine Patient:innengruppe, so wie wir es in Österreich sind, wichtig ist, sich einem Dachverband anzuschließen, der unsere Anliegen vertritt und uns damit auch eine Stimme gibt, die gehört wird."
Mag. Ella Rosenberger
Geschäftsführung
Mag. Ella Rosenberger
Geschäftsführung
Geschäftsführung seit 2025
© Anna Beskova
Pro Rare Austria
Schottenring 14, Ebene 2
1010 Wien
Mag. Elisabeth Weigand, MBA
Kaufmännische Leitung
Mag. Elisabeth Weigand, MBA
Kaufmännische Leitung
Mitarbeiterin seit 2020
© Anna Beskova
Pro Rare Austria
Schottenring 14, Ebene 2
1010 Wien
Mag. Gabriele Mayr
Projektleitung, Öffentlichkeitsarbeit
Mag. Gabriele Mayr
Projektleitung, Öffentlichkeitsarbeit
Mitarbeiterin seit 2021
© Anna Beskova
Pro Rare Austria
Schottenring 14, Ebene 2
1010 Wien
Judith Wimmer, MSc
Betroffenen- und Angehörigenberatung, Projektarbeit
Judith Wimmer, MSc
Betroffenen- und Angehörigenberatung, Projektarbeit
Mitarbeiterin seit 2021
© Anna Beskova
Pro Rare Austria
Schottenring 14, Ebene 2
1010 Wien
Doris Prochaska
Projektarbeit
Doris Prochaska
Projektarbeit
Mitarbeiterin seit 2024
© Anna Beskova
Pro Rare Austria
Schottenring 14, Ebene 2
1010 Wien
Hannah Ladstätter, BSc
Digitale Medien
Hannah Ladstätter, BSc
Digitale Medien
Mitarbeiterin seit 2024
© Anna Beskova
Pro Rare Austria
Schottenring 14, Ebene 2
1010 Wien
KSch. Cornelius Obonya
Botschafter für seltene Erkrankungen
KSch. Cornelius Obonya
Botschafter für seltene Erkrankungen
Theater- und Filmschauspieler, Opernregisseur und Pro Rare Austria Botschafter
© Sasha Ilushina Photography
Wolfgang Rögner
Rechnungsprüfer (nicht im Vorstand)
Wolfgang Rögner
Rechnungsprüfer (nicht im Vorstand)
vertritt Klinefelter-Syndrom
"Die Familien und Angehörigen von Menschen mit einer seltenen Erkankung sind meist chronisch überfordert. Deshalb ist es wichtig, dass wir zuverlässige Ansprechpartner bei Pro Rare Austria haben."
ao. Univ.-Prof. Dr.Dr. Susanne Kircher, MBA
Rechnungsprüferin (nicht im Vorstand)
ao. Univ.-Prof. Dr.Dr. Susanne Kircher, MBA
Rechnungsprüferin (nicht im Vorstand)
Privatperson
Assoc.-Prof. Dr. Kaan Boztug, MD
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien, Forschungszentrum für Molekulare Medizin
Assoc.-Prof. Dr. Kaan Boztug, MD
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien, Forschungszentrum für Molekulare Medizin
Medizinischer Beirat
Univ. Prof. Mag. Dr. Dipl.oec.med. Jürgen Brunner
Med. Universität Innsbruck, Pädiatrische Rheumatologie
Univ. Prof. Mag. Dr. Dipl.oec.med. Jürgen Brunner
Med. Universität Innsbruck, Pädiatrische Rheumatologie
Medizinischer Beirat
"Ich unterstütze Pro Rare sehr gerne weil unsere Mitmenschen mit seltenen Erkrankungen die beste medizinische Unterstützung brauchen, die sich vor allem in Netzwerken entwickeln kann und um mitzuhelfen, dass bei Buben und Mädchen mit unklaren Symptomen eine Diagnose gefunden werden kann und dann die Beschwerden auch behandelt werden können."
Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, MBA
Med. Universität Wien, Klinikleitung Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde
Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, MBA
Med. Universität Wien, Klinikleitung Univ. Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde
Medizinischer Beirat
Ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, IBCLC
Med. Universität Innsbruck, Abtg f. Kinder-und Jugendheilkunde
Ao. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, IBCLC
Med. Universität Innsbruck, Abtg f. Kinder-und Jugendheilkunde
Medizinischer Beirat
"Seltene Krankheiten sind selten, aber nicht so selten, dass man nie einem Menschen mit einer seltenen Krankheit begegnet ... Das Nichterkennen kann für die Patienten dramatische Auswirkungen haben, mit denen sie meist ein Leben lang kämpfen. Daher ist es für mich besonders wichtig, Betroffenen und ihren Familien einen Ansprechpartner zu bieten."
Dr. Vassiliki Konstantopoulou
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien
Dr. Vassiliki Konstantopoulou
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Wien
Medizinischer Beirat
"Meine Motivation ist es, in meinem spannendem Arbeitsfeld - den angeborene Stoffwechselkrankheiten und seltenen Erkrankungen - den Betroffenen bestmöglich zu helfen."
Assoc.-Prof. Dr. Martin Laimer
Leiter EB-Studienzentrum, Oberarzt Universitätsklinik für Dermatologie und Allergologie am Uniklinikum Salzburg
Assoc.-Prof. Dr. Martin Laimer
Leiter EB-Studienzentrum, Oberarzt Universitätsklinik für Dermatologie und Allergologie am Uniklinikum Salzburg
Medizinischer Beirat
Univ.-Prof. Dr. Barbara Plecko
Univ.-Klinik f Kinder & Jugendheilkunde Graz
Univ.-Prof. Dr. Barbara Plecko
Univ.-Klinik f Kinder & Jugendheilkunde Graz
Medizinischer Beirat
Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Markus Ritter
Med. Universität Wien, Univ.klinik für Augenheilkunde und Optometrie
Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Markus Ritter
Med. Universität Wien, Univ.klinik für Augenheilkunde und Optometrie
Medizinischer Beirat
Dr. Mateja Pfeifer
Med. Universität Wien, Institut für Medizinische Genetik
Dr. Mateja Pfeifer
Med. Universität Wien, Institut für Medizinische Genetik
Medizinischer Beirat
Prim. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl
Rektor Paracelsus Medizinische Privatuniversität
Prim. Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl
Rektor Paracelsus Medizinische Privatuniversität
Medizinischer Beirat
"Seltene Krankheiten, insbesondere angeborene Stoffwechselstörungen beschäftigen mich bereits 35 Jahre. Jeder Patient hat das Recht auf eine Diagnose! Nur weil diese nicht immer einfach herauszufinden ist, heißt das nicht, dass man aufgeben muss. Nur mit einer individuellen Betrachtungsweise können Therapie und Prognose der Erkrankung ausgewogen beurteilt werden."
Dr. Ursula Unterberger
Orphanet Austria / Nationales Büro für die Umsetzung und Weiterführung des NAP.se
Dr. Ursula Unterberger
Orphanet Austria / Nationales Büro für die Umsetzung und Weiterführung des NAP.se
Medizinischer Beirat
Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer
Med. Universität Wien, Klinisches Institut für Neurologie / Nationales Büro für die Umsetzung und Weiterführung des NAP.se
Assoc.-Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer
Med. Universität Wien, Klinisches Institut für Neurologie / Nationales Büro für die Umsetzung und Weiterführung des NAP.se
Medizinischer Beirat
Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke, Ph.D.
Med. Universität Innsbruck, Zentrum für Medizinische Genetik
Univ.-Prof. Dr. Johannes Zschocke, Ph.D.
Med. Universität Innsbruck, Zentrum für Medizinische Genetik
Medizinischer Beirat
Dr. jur. Christiane Druml
UNESCO Lehrstuhl für Bioethik, Medizinische Universität Wien, Ludwig Boltzmann Institute for Rare and Undiagnosed Diseases
Dr. jur. Christiane Druml
UNESCO Lehrstuhl für Bioethik, Medizinische Universität Wien, Ludwig Boltzmann Institute for Rare and Undiagnosed Diseases
Ethischer Beirat
"In einer solidarischen Gesellschaft müssen alle Mitglieder eine gerechte Chance auf Diagnose und Behandlung ihrer Krankheiten haben."
Photo: ©Josephinum
Univ.-Prof. Dr. Markus Hengstschläger
Institut für medizinische Genetik
Univ.-Prof. Dr. Markus Hengstschläger
Institut für medizinische Genetik
Ethischer Beirat
„Der Großteil aller seltenen Erkrankungen hat genetische Ursachen und fällt daher in den Kernarbeitsbereich der Medizinischen Genetik.“
emer. o. Univ.-Prof. Dr. Gerhard Luf
Außerordentlicher Universitätsprofessor für Rechtsphilosophie
emer. o. Univ.-Prof. Dr. Gerhard Luf
Außerordentlicher Universitätsprofessor für Rechtsphilosophie
Ethik Beirat
