- Alter: Anfang 30
- Warum ich mitmache: Mir ist wichtig, dass Jugendlichen und jungen Erwachsenen ihre Schmerzen und Symptome geglaubt und ihre Erfahrungen nicht heruntergespielt werden. Ich hoffe, dass ich durch meine Erfahrung und mein Know-How andere Menschen unterstützen und ihnen in schwierigen Phasen zur Seite stehen kann. Mir selbst hat der Austausch mit anderen Erkrankten enorm geholfen, da mir sehr viel Verständnis entgegengebracht wurde, und ich hoffe das schaffen wir auch bei allen, die sich bei uns melden :)
- Hobbies/Interessen: Freund*innen und Familie treffen, Gesellschaftsspiele, Musik hören, Konzerte/Festivals, kreativ sein, Wissenschaft und Forschung, Natur, Politik
- Lieblingszitate: "Das Leben hört nicht auf, wenn die Diagnose kommt – es verändert nur die Spielregeln." & "Akzeptieren heißt nicht aufgeben."
- Diagnosen: angeborene Bindegewebserkrankung, mehrere postvirale Infektionssyndrome
- Alter: Ende 20
- Warum ich mitmache: Ich möchte gerne die Unterstützung bieten, die ich nicht hatte, bzw. erst später bekommen habe. Außerdem möchte ich da sein für andere und mit meinen Erfahrungen es den anderen erleichtern, indem sie meine Fehler vermeiden können.
- Hobbies/Interessen: Mein größtes Hobby ist mein Pferd. Ich liebe nicht nur das Reiten, sondern generell mich um jemanden kümmern zu können. Sie gibt mir auch unheimlich viel zurück und war für mich definitiv ein Teil der Lösung in ein halbwegs normales Leben zu finden. Auch wenn es an vielen Tagen nicht leicht ist und ich oft nach dem Besuch bei ihr kaum mehr etwas machen kann, ist es mir das wert. Sie ist meine Priorität, sie hat mich aus der Depression geholt und mir gezeigt, dass ich auch mit meinen Krankheiten ein gutes Leben führen kann. Ein weiteres Interesse von mir ist natürlich mein Job, die Arbeit mit Kindern und alles, was kreativ ist. Egal ob Zeichnen, Formen oder simples Basteln, dafür bin ich immer zu haben.
- Lieblingszitat: "Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren."
- Diagnose(n): Ich habe eine Bindegewebsstörung, die vor allem meine Gelenke stark beeinträchtigt. Weiters bin ich noch stark von Fatigue gezeichnet.
- Alter: Mitte 20
- Warum ich mitmache: Mir hat es besonders als Jugendlicher, in einer Zeit, die mental nicht immer leicht war, geholfen von anderen mit ähnlichen Problemen, Fragen und Ängsten zu hören und mich mit ihnen auszutauschen. Und auch als Kleinkind war Information für meine Eltern etwas super Wichtiges und für mich ist es auch heute noch sehr hilfreich, mich mit anderen Menschen mit seltenen Erkrankungen auszutauschen und dabei neben praktischen Alltagstipps auch Mut, Zuversicht und Selbstvertrauen zu sammeln. Und genau das möchte ich gerne weitergeben, besonders an junge Menschen.
- Hobbies/Interessen: Natur, draußen sein, Bergsport, Politik, Kino, Gemeinschaftsspiele
- Lieblingszitat:
- “Schau ma mal, dann seh ma scho - und dann wirds scho werdn - gelassen, aber gleichzeitig offen und optimistisch bleiben und nicht aufgeben - probierst es, dann gspürst es!”
- Diagnose(n): angeborene Fehlbildungen an Magen und Darm
