Aufzeichnungen der Vorträge am Kongress für SE und der Jahrestagung der ÖPPM

12. Dezember 2023

Der diesjährige Österreichische Kongress für Seltene Erkrankungen mit Symposium Pro Rare Austria wurde von 6.-7. Oktober 2023 im Josephinum in Wien ausgerichtet.

Der Begriff der Hoffnung zog sich durch das gesamte Programm und wurde in den Vorträgen immer wieder aufgegriffen: „Hoffnung – Der Blick in die Zukunft: Gentherapien für seltene Erkrankungen im Brennpunkt“

Die Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde/AKH Wien stellte gemeinsam mit Pro Rare Austria das Programm zusammen – dieses brachte erstmals an beiden Tagen eine durchgehende Verflechtung von Expert:innen- und Patient:innenvorträgen. Der Wunsch und das Ziel waren, den Teilnehmenden beide Sichtweisen nahezubringen und eine explizit interdisziplinär ausgerichtete Diskussionsplattform für medizinisch-wissenschaftliche, politische sowie gesellschaftliche Aspekte von seltenen Erkrankungen zu sein. Dieses Konzept wurde allgemein höchst positiv aufgenommen und verlangt somit offenbar nach einer Weiterführung bei kommenden Kongressen.

Aufzeichnungen der Vorträge am Freitag (werden in Kürze ergänzt)

Aufzeichnungen der Vorträge am Samstag

Zum Gesamtprogramm

Außerdem fand im Oktober die Jahrestagung der Österreichischen Plattform für Personalisierte Medizin (ÖPPM) statt. Neben der personalisierten Medizin lag in diesem Jahr ein Schwerpunkt der Tagung auch auf dem Thema seltene Erkrankungen. Wir freuen uns, dass hierfür eng mit Pro Rare Austria zusammengearbeitet wurde; so waren Vorstandsmitglied Claas Röhl und Geschäftsführerin Elisabeth Weigand von Beginn weg in die inhaltliche Gestaltung der Veranstaltung eingebunden – auch hierzu sind die Vorträge online nachzusehen.

Zu den Aufzeichnungen

Neue virtuelle Unterstützung für gegenseitigen Austausch verfügbar

  • unrare.me ist eine Social Media App für Menschen mit seltenen/chronischen Erkrankungen oder Behinderungen. 10.12.2023

Pro Rare Austria hält auf dem Laufenden: Presseinformationen und Pressemeldungen

  • Information zu unserer Arbeit, den durch uns vertretenen Forderungen und zu seltenen Erkrankungen. 07.12.2023