Rund um den Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar fanden viele Veranstaltungen und Aktionen statt und es wurden im TV, online und als Print zahlreiche Beiträge zu seltenen Erkrankungen veröffentlicht.
◾ Kampagne zum Tag der seltenen Erkrankungen
EURORDIS hat ein Toolkit für Schüler:innen auf deren Website veröffentlicht. Ein Unterrichtsplan wurde vom Lehrer Manuel Preishuber, im Rahmen der Zusammenarbeit zwischen der Pädagogischen Hochschule Salzburg und Pro Rare Austria erstellt.
◾ Nachschau zum Austrian Health Forum Netup am 28.02.
450.000 Betroffene – immer noch selten?
Am internationalen Rare Disease Day 2023
Online Artikel
◾ Springer Medizin: Verstreut und doch vereint.Ein Gespräch mit Daniela Karall und Georg-Friedrich Vogel von Markus Stegmayr.
◾ APA Science Schwerpunkt: Seltene Krankheiten. Geringe Fallzahlen, teils teure Medikamente sowie wenig spezialisierte Ärztinnen und Ärzte erschweren Diagnose und Therapie.
◾ Science ORF.at: Teure Medikamente bremsen Therapie.
◾ Mediaplanet: Seltene Krankheiten. Als E-Paper finden Sie den Schwerpunkt hier.
◾ Medonline Themenschwerpunkt: Rare Disease
◾ Salzburger Nachrichten: Wie redet man mit Kindern über ernste Krankheiten? Ein Konzept aus Salzburg wurde international ausgezeichnet.
◾ Der Standard: Gar nicht selten – Mehr als 450.000 Personen mit seltenen Erkrankungen in Österreich
TV Beiträge
◾ Mayrs Magazin – Wissen für alle. Wissenschaftsmagazin im ORF
Beitrag zur seltenen Erkrankung Erythropoetische Protoporphyrie (EPP)
24.02.2023
◾ Bewusst gesund: Das Magazin. Seltene Erkrankungen – Rare Therapien, wenig Forschung.
Beitrag zur seltenen Erkrankung MCOPS12
25.02.2023
◾ Studio 2 am Tag der seltenen Erkrankungen
Beitrag zu Cystischer Fibrose
28.02.2023
Radio Beiträge
◾ Guten Morgen Wien: Tag der seltenen Erkrankungen
Beitrag zu Phosphatdiabetes
28.02.2023, online in der ORF-Radiothek
◾Ö1 Radiodoktor: Mehr Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen
02.03.2023, online in der ORF-Radiothek bzw. als Artikel nachzulesen
Veranstaltungsarchiv
◾ 28. Februar 2023, ab 13:30
Eröffnung der Universitären Kompetenzeinheit für seltene pädiatrisch-genetische Erkrankungen
Vorträge, Austausch mit Betroffenen und Ausstellung der Bilder der deutschen Initiative "Selten allein".
Öffentliche Veranstaltung. Der Eintritt ist frei, Anmeldung erbeten.
◾ 28. Februar 2023, 17:00-20:00
Leben mit einer seltenen Erkrankung – APA Science/AOP Health
Hybrid: Billrothhaus der Ärzte, Frankgasse 8, 1090 Wien
◾ 4. März 2023, 10:00-13:30
Pro Raris Tag der Seltenen Krankheiten
Patienteneinbezug in klinischer Forschung und Gesundheitswesen: Herausforderungen und Chancen
Webinar
◾ 18. März 2023, 9:00-18:00
Tag der Seltenen Erkrankungen und andere Erkrankungen & 35 Jahre Selbsthilfe Salzburg
EUROPARK Salzburg