Kürzlich konnten Mitglieder des Vorstands und das Team der Geschäftsstelle Cornelius Obonya im Pro Rare Austria Büro herzlich begrüßen.
Bereits anlässlich des Rare Disease Days am 29. Februar war es ihm möglich, zur Diskussionsveranstaltung des AHF-NetUp ins Parlament zu kommen. Ebenso war Cornelius Obonya Teil des Pro Rare Austria Vernetzungstreffens am 13.4. und hielt in diesem Rahmen eine aufrüttelnde Rede. Bei beiden Veranstaltungen konnte unser neuer Botschafter erste Kontakte mit Betroffenen knüpfen.
In der Pro Rare Austria Geschäftsstelle fand nun ein detaillierterer Austausch mit ihm statt und bei dieser Gelegenheit kamen wichtige Aspekte und wiederkehrende Probleme im Bereich der seltenen Erkrankungen zur Sprache, auf die Cornelius Obonya in seiner neuen Funktion aufmerksam machen möchte.
Das Thema seltene Erkrankungen war für Herrn Obonya neu und umso mehr war es seine Herangehensweise, mit seiner Person alle, die ebenso nichts oder wenig über seltene Erkrankungen wissen, darauf aufmerksam zu machen. In einem kurzen Video-Interview erzählt er im Gespräch mit unserer Obfrau Ulrike Holzer und der Moderatorin Pamela Grün über seine Beweggründe.
Wir danken Herrn Obonya für seine Zeit und sein Engagement und freuen uns, dass dies von den Mitgliedern und Kooperationspartner:innen so positiv aufgenommen wird.
Zum Botschafter für seltene Erkrankungen Cornelius Obonya und Video-Interview