Herzlich willkommen in unserer Allianz!

13. Mai 2024

Pro Rare Austria

 

 

 

Gemeinsam mehr erreichen – mit unseren bestehenden und neuen Mitgliedern!

 

 

 

 

 

 

 

Folgende Mitglieder sind seit November 2023 unserer Allianz beigetreten:

   ◾ TECPR2  (Einzelperson)

   ◾ Österr. SHG Hereditäres Angioödem  (HAE) (Verein)

   ◾ Familiäres Mittelmeerfieber (FMF)(Einzelperson)

   ◾ Familiäre Adenomatöse Polyposis (FAP)(Einzelperson)

   ◾ TRRAP-Syndrom  (Einzelperson)

   ◾ Spinale Muskelatrophie (SMA Österreich)  (Verein)

   ◾ SHG Pankreaskarzinom  (Verein)

   ◾ Odgen-Syndrom (Einzelperson)

Wir freuen uns über inzwischen 106 Mitglieder  – davon zwei Drittel Vereine, darüber hinaus Gruppen und Einzelpersonen, die eine seltene Erkrankung oder Gruppen seltener Erkrankungen vertreten und damit ein starkes und wichtiges Netzwerk bilden.

Alle unsere Mitglieder sind HIER auf unserer Homepage zu finden.

Nachbericht – Vernetzungstreffen am 13.4.2024

  • Erfolgreiche Abhaltung unseres zweiten Pro Rare Austria Vernetzungstreffens. 22.04.2024

Seltene Erkrankungen auf Gesundheit.gv.at

  • Ein Wegweiser durch das Gesundheits- und Sozialsystem wurde als neues Kapitel implementiert. 20.03.2024