Viele Betroffene von seltenen Erkrankungen (SE) sind regelmäßig mit beschwerlichen Wegen durch das Gesundheits- und Sozialsystem konfrontiert.
Um hier Erleichterung zu schaffen, erarbeitete die Nationale Koordinationsstelle für Seltene Erkrankungen (NKSE) an der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) einen Wegweiser durch das System, der explizit die seltenen Erkrankungen adressiert. Dabei handelt es sich um eine Maßnahme aus dem NAP.se; Pro Rare Austria konnte auf Einladung der NKSE inhaltliche Ergänzungen aus Sicht der Patient:innenvertretung einbringen, um noch etwaige fehlende relevante Themen abzubilden.
Diese Erweiterung der Plattform bietet nun strukturiert und übersichtlich Informationen und Anleitung zu einer Vielzahl an Hilfen und Begünstigungen, die Betroffene in ihrem alltäglichen Leben unterstützen. Folgende Themenblöcke werden in einzelnen Unterkapiteln genauer ausgeführt:
Finanzielle Hilfe/steuerliche Begünstigung, Familienentlastung/Betreuung zu Hause, Ausbildung/Arbeit, Mobilität, Versicherungen, Beratungsangebote