Die EU Kommission startete eine gemeinsame Aktion mit den Mitgliedsstaaten für insgesamt 18 Millionen Euro Fördermittel zur Verbesserung der Diagnose, Behandlung und Pflege von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen.
Am 1. Februar hat die Kommission eine neue gemeinsame Aktion (Joint Action on Rare Diseases Integration – JARDIN) gestartet, um die Diagnose, Behandlung und Pflege von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen in der gesamten Union zu verbessern. Um dieses Ziel zu erreichen, werden Europäische Referenznetzwerke (ERNs) in nationale Gesundheitssysteme integriert: ERNs sind virtuelle Netzwerke hochspezialisierter Gesundheitsdienstleister:innen aus ganz Europa, die sich mit komplexen oder seltenen Krankheiten und Beschwerden befassen, die eine hochspezialisierte Behandlung oder spezifisches Wissen und Ressourcen erfordern.
Die gemeinsame Aktion bringt alle EU-Mitgliedstaaten sowie Norwegen und die Ukraine zusammen und wird sich mit Themen wie Patient:innenpfaden und Datenmanagement für seltene Erkrankungen befassen. Es wird auch den Weg für eine noch effektivere, effizientere und nachhaltigere Zusammenarbeit in der Zukunft ebnen. Für den Zeitraum 2024-2027 erhält die Aktion 15 Millionen Euro aus dem EU4Health-Programm und 3,75 Millionen Euro von den Mitgliedstaaten. Koordiniert wird das Projekt von Österreich (Leiter: Assoc. Prof. Priv.-Doz. Dr. Till Voigtländer). Österreich beteiligt sich an einigen Arbeitspaketen, dabei wird auch Pro Rare Austria aktiv mitarbeiten und so die Sicherstellung der Umsetzung vorantreiben.
Stella Kyriakides, Kommissarin für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, sagte:
„Unsere Europäische Gesundheitsunion ist entschlossen, Patient:innen, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind, eine bessere Zukunft zu bieten. Heute starten wir eine neue Initiative zur Verbesserung der Diagnose, Behandlung und Pflege von Patient:innen mit solchen Erkrankungen. Die europäischen Referenznetzwerke stehen im Mittelpunkt unserer Arbeit und diese neue Aktion wird durch die Integration dieser Netzwerke in nationale Gesundheitssysteme den Betroffenen das Fachwissen näherbringen und es ermöglichen, dass dieses Wissen innerhalb der EU verbreitet wird. Bei seltenen Erkrankungen können wir das Leben der Patient:innen nur verändern, wenn wir immer enger zusammenarbeiten.“