Nachbericht – Vernetzungstreffen am 13.4.2024

22. April 2024

Erfolgreiche Abhaltung unseres zweiten Pro Rare Austria Vernetzungstreffens

Rund 100 Teilnehmende waren bei unserem Vernetzungstreffen am Samstag, 13. April 2024 im Veranstaltungszentrum Catamaran des ÖGB anwesend und nützten die Gelegenheit, interessanten und berührenden Vorträgen zuzuhören und sich beim Networking mit anderen auszutauschen – dieses Jahr neu mit einer Pause und in diesem Rahmen mit speziell eingerichteten Themen- bzw. Vernetzungs-Inseln, die noch konkreter zu Dialog und Erfahrungsaustausch einluden.

Besonders herzlich begrüßten wir unseren neuen Botschafter für seltene Erkrankungen Cornelius Obonya und bedanken uns sehr für seine Anwesenheit und seinen Beitrag.

Langjährige sowie viele neue Mitglieder von Pro Rare Austria ebenso wie Betroffene/Angehörige einer SE nahmen diesen Tag zum Anlass, vor Ort mit anderen ins Gespräch zu kommen und Erfahrungen auszutauschen. Wir freuten uns sehr, bekannte und neue Gesichter zu treffen und kennenzulernen.

Neben den Vorträgen wurde auch die Möglichkeit geboten, sich bei mehreren Ausstellungsständen über Pro Rare Austria Mitglieder oder wichtige Kooperationspartner:innen wie GÖG, ÖKUSS und die Patient:innenanwaltschaft zu informieren.

Zusammenfassung des Programms:

Nach der Begrüßung durch Obfrau Ulrike Holzer und den Leiter des ÖGB Chancen Nutzen Büros Patrick Berger gaben Elisabeth Jodlbauer-Riegler und ihre Tochter Anna Jodlbauer, Verein Cystische Fibrose Hilfe OÖ, einen Einblick in die Transition und hoben Aspekte hervor, wie sie gut gemanagt werden kann. Der Übergang in der medizinischen Betreuung vom Kindes- zum Erwachsenenalter ist eine besondere Herausforderung beim Bestehen einer seltenen Erkrankung, wie Anna Jodlbauer sie mit CF hat. Der Weg beginnt aber schon viel früher, nämlich zuallererst durch die Annahme der Diagnose bei den Eltern gefolgt vom  schrittweisen altersgerechten Schaffen von Autonomie durch Zulassen, Weglassen und Loslassen.  

Vortrag Elisabeth Jodlbauer-Riegler und Anna Jodlbauer

Anschließend sprach Margit Aschenbrenner, Obfrau der Marfan Initiative Österreich, mit der Moderatorin über die Wichtigkeit der Involvierung und vom Engagement von jungen Erwachsenen in der Selbsthilfe und präsentierte die erfolgreiche Gründung einer von Barbara Annerl geleiteten Gruppierung der „Jungen Selbsthilfe“ innerhalb des Vereins und wie und wodurch sie als Gruppe in ungezwungenem Rahmen und ohne Druck in Kontakt bleiben und ihre Anliegen selbst vertreten (Barbara Annerl musste leider krankheitsbedingt kurzfristig absagen.)

Fotos zum Gespräch Margit Aschenbrenner (Barbara Annerl)

Nach diesen beiden Best Practices erzählte und las Yvonne Otzelberger, Angelman Verein Österreich, aus ihrem Buch, das in ihr Leben mit ihrer Familie und ihrem Sohn Yannick und die großen Herausforderungen, mit denen sie sich als Mutter konfrontiert sah und sieht, Einblicke gibt. Sie erzählte von Verzweiflung, der Kraft des Zusammenhalts und dem Annehmen einer Situation, wodurch sie schlussendlich große Stärke und Bestätigung erhielt und daran gewachsen ist. Ein berührender Videoausschnitt ergänzte dies auch mit Bildern.

Informationen zum Buch von Yvonne Otzelberger: „SUPERMOM – Wenn dich das Leben zwingt, eine Heldin zu sein…“

In der Pause wurde ganz informeller Austausch zu speziellen Themen von Pro Rare Austria angeboten. Die Anwesenden konnten sich zu folgenden Aspekten an unseren bereitgestellten „Vernetzungs-Inseln“ informieren, austauschen und neue Kontakte knüpfen: Junge Erwachsene und Selbsthilfe, (Spezial-)Expertise von Mitgliedern, neue Pro Rare Austria Mitglieder. Die Wichtigkeit des gegenseitigen Kontakts und von persönlichen Gesprächen wurde hier wieder besonders deutlich.

Nach der Pause starteten wir mit einer kurzen Live-Mentimeter-Umfrage in Teil zwei des Programms und anschließend stand Claas Röhl, Vorstandsmitglied von Pro Rare Austria und Obmann von NF Kinder Austria, auf der Bühne. Er berichtete über die erfolgreiche Erstellung eines österreichweiten, standardisierten Vorsorgebogens für Menschen mit Neurofibromatose Typ 1, der in Zusammenarbeit von Vertreter:innen von Gesundheitsberufen und von Betroffenen erstellt wurde und in den nächsten Tagen publiziert wird.

Vortrag Claas Röhl

Als Höhepunkt des Programms begrüßten wir unseren Botschafter Cornelius Obonya auf der Bühne. Er sprach in seiner Rede über seinen Kontakt zum Thema seltene Erkrankungen – für ihn war das Thema SE vor seiner Funktion als unser neuer Botschafter unbekannt – und welches Wissen er nun bereits darüber erhalten habe. Cornelius Obonya erinnerte daran, dass die Diagnose einer SE jede und jeden jederzeit treffen könne. Er rief dazu auf, nicht wegzuschauen, sondern seltene Erkrankungen und ihre Betroffenen und deren Angehörige durch mehr Aufmerksamkeit und Wissen sichtbarer zu machen. Genau dazu möchte er auch aktiv beitragen.

Rede Cornelius Obonya, Botschafter für seltene Erkrankungen

Cornelius Obonya, Botschafter für seltene Erkrankungen

Wir bedanken uns herzlich bei allen Vortragenden und Teilnehmer:innen für die Mitgestaltung des Programms und ihre Anwesenheit! Großer Dank ergeht ebenso an Pamela Grün für die Moderation, Patrick Berger des ÖGB Chancen Nutzen Büros und Andrea Pobst für die beeindruckende Fotogalerie!

Fotogalerie:
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