Dialog der seltenen Erkrankungen – 400.000 Patienten in Österreich!

02. März 2018

Wien (OTS) - Patienten mit seltenen Erkrankungen stehen tagtäglich vor enormen Herausforde­rungen. Nach wie vor irren Patienten von Pontius zu Pilatus, um eine verlässliche Diagnose zu erhal­ten. Es mangelt an erfahrenen Ärzten, Medikamenten oder Therapien für seltene Erkrankungen und Grundla­gen- sowie klinische Forschung gehören massiv aufgewertet.

Es ist noch viel zu tun, um das Leben der betroffenen Patienten merkbar zu erleichtern. Pro Rare Austria ist die laute Stimme dieser Allianz, denn: Seltene Krankheiten sind selten, Patienten mit seltenen Krankheiten sind je­doch zahlreich.

Hier geht es zur Pressemeldung.

International Rare Disease Day 2018 - What about Usher?

  • In den USA wurde im Dezember 2017 eine neue Gentherapie für Menschen mit der seltenen Netzhauterkrankung LCA zugelassen. 02/27/2018

Diagnose nach 50 Jahren

  • Durch das Zentrum für Seltene Krankheiten Innsbruck konnte das Rätsel schließlich gelöst werden. 02/27/2018

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Schottenring 14, Ebene 2
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    Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten

  • office@prorare-austria.org