Pro Rare Austria beurteilt grundsätzlich positiv, dass unter der Führung von BM Johannes Rauch wichtige und dringend nötige Reformen im Gesundheitssystem im Rahmen des Finanzausgleichs am 13.12.2023 im Nationalrat beschlossen wurden. Gleichzeitig kritisieren wir die fehlende Einbindung von Patient:innen und klinischen Expert:innen, sowohl generell bei der Gestaltung von für Patient:innen wesentlichen Änderungen als auch im Besonderen bei der Zusammensetzung des neuen Bewertungsboards für hochpreisige und spezialisierte Arzneispezialitäten. Weiterhin reden viele davon, die Patient:innen in den Mittelpunkt zu stellen oder als deren Anwalt:in zu fungieren, ohne dass mit ihnen gesprochen wird.
Nationales Bewertungsboard
Die Einführung eines nationalen Bewertungsboards schafft die Voraussetzungen für die Umsetzung entsprechender EU-Verordnungen und der EU-HTA, das heißt einer europaweiten Nutzenbewertung. Pro Rare Austria erwartet und fordert Verbesserungen für Menschen mit SE durch frühestmögliche österreichweite Verfügbarkeit und Erstattung von auch hochpreisigen und spezifischen Therapien für Patient:innen, dazu müssen aber die folgenden Forderungen im Zusammenhang mit dem Bewertungsboard erfüllt werden:
- Sicherstellung des gesetzlich verankerten Rechts auf bestmögliche Versorgung sowie der Letztentscheidung durch die behandelnden Ärzt:innen.
- Im Board muss neben der Patient:innenanwaltschaft auch ein Sitz für die Patient:innen (Vertreter:innen der indikationsspezifischen patient:innengetriebenen Organisation) vorgesehen sein, um bei der Nutzenbewertung die direkte Sicht der Patient:innen einzubringen.
- Ebenso bedarf es verpflichtender Sitze in ausreichender Zahl für klinische Expert:innen (z.B. Expertisezentren), um ein Gleichgewicht zwischen ökonomischer und wissenschaftlich-medizinischer Bewertung zu erreichen.
- Der ehestmögliche Zugang für alle am Best Point of Care muss gewährleistet sein. Empfehlungen des Bewertungsboards dürfen zu keinen Verzögerungen in der Verabreichung von Therapien in Österreich führen; in dem Sinne müssen Horizon Scanning und geplante EMA-Zulassungen als Basis für die Tagungstermine und Entscheidungsfristen zugrunde liegen.
- Gleicher Zugang für alle unabhängig vom Wohnort, z.B. bei Versorgung in Expertisezentren in anderen Bundesländern, ohne Verzögerungen durch ev. verschiedene Kostenträger:innen.
- Ökonomische Zielsetzungen dürfen keinesfalls die medizinische Expertise überstimmen, dies muss auch im Falle von Dissens oder negativen Empfehlungen gelten.
Einbindung der Patient:innen
Gemeinsam mit dem Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) und der Allianz onkologischer Patient:innenorganisationen haben wir BM Rauch gebeten, uns im via Medien angebotenen Gespräch mit den „kritischen Stimmen“ einzubeziehen und damit die Perspektive der Patient:innen. Auch wenn wir ein klärendes Gespräch vor dem Beschluss im Nationalrat erwartet und erhofft hatten, bleibt dies ebenso aufrecht wie unsere Forderung, dass die nötigen Änderungen vorgenommen werden, um bei der Nutzenbewertung auch tatsächlich die Patient:innen selbst einzubinden, um die es ja gehen sollte - damit sie auch wirklich in den Mittelpunkt gestellt werden.
Unsere Stellungnahme via Pressemeldung vom November wurde zeitgleich auch an BM Rauch und die Gesundheitssprecher:innen aller Parteien übermittelt.