Der 1. DACH-Kongress für Seltene Erkrankungen ging Anfang April in Innsbruck erfolgreich zu Ende.
Die Inhalte des Kongresses, zusammengestellt durch eine Programmkommission aus Vertreter:innen der drei Länder – aus Zentren für SE, medizinischen Fachgesellschaften und den drei Betroffenendachverbänden ACHSE (Deutschland), ProRaris (Schweiz) und Pro Rare Austria - führten in den abwechslungsreichen zwei Tagen zu aktiver Beteiligung und Vernetzung der Teilnehmenden über die Ländergrenzen hinweg.
Wir waren mit einem Vortrag Teil des wichtigen Themenblocks „Versorgungslandschaft, Aktionsplanung und Gesetzgebung zu Seltenen Erkrankungen im deutschen Sprachraum“, gehalten von der Vertreterin einer unserer Mitgliedsorganisationen, Mag. Dominique Stiefsohn (Phelan-McDermid-Gesellschaft). Prominent besetzte Podiumsdiskussionen zu „Herausforderungen in den Kommunikationsstrukturen“ und dem Thema „Die richtigen Ausgaben für die richtigen Leistungen: Was wollen und sollen wir als Gesellschaft wie finanzieren?“ vereinten wichtige Stakeholder von Pro Rare Austria u.a. mit unserem Vorstandsmitglied Jürgen Otzelberger und unserer Geschäftsführerin Mag. Ella Rosenberger auf der Bühne.
Wir hatten intensiven Austausch mit unseren Kolleginnen des deutschen Dachverbandes ACHSE und von ProRaris aus der Schweiz und vereinbarten weitere regelmäßige Abstimmungen für den DACH-Raum.
Rund 240 Teilnehmende aus der DACH-Region - Fachpersonal aus Medizin und Forschung, Stakeholder aus dem Gesundheitswesen und der Industrie, Betroffene einer SE bzw. Angehörige von Betroffenen – waren anwesend.
Auch abseits des Programms fanden anregende und konstruktive Gespräche statt; vor Ort ergaben sich zahlreiche andiskutierte Ideen, Aktivitäten und Termine, an denen wir dranbleiben und weiter gemeinsam an Lösungen für die Herausforderungen seltener Erkrankungen arbeiten.
Es war schön zu spüren, wie viel Engagement in der Community der SE und bei unseren Stakeholdern vorhanden ist!
Danke an das Forum Seltene Krankheiten, stellvertretend an Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall und Univ.-Prof. DDr. Johannes Zschocke, für die Leitung der Programmerstellung und inhaltliche Koordination vor Ort.