Anja Helm
Leitende Managerin für Beziehungen mit Patientenorganisationen
Nehmen Sie mich in Ihre Kontaktliste auf
Liebes Mitglied,
mehr denn je zuvor und angesichts der COVID-19-Pandemie ist es wichtig, dass wir diejenigen anerkennen, die sich außerordentlich für den Schutz und die Unterstützung von Menschen mit einer seltenen Erkrankung engagieren. Fällt Ihnen eine besondere Person ein, die Außerordentliches leistet, um Ihnen und Ihrer Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu helfen? Nominieren Sie sie jetzt für den EURORDIS Volunteer Award! Lesen Sie nachfolgend wie.
Höhepunkte dieser Ausgabe: Melden Sie sich unten an für das kostenfreie Online-Seminar von EURORDIS über Neugeborenen-Screening.
Machen Sie mit!
Schließen Sie sich dem EMA-Pool von Menschen mit COVID-19-Erfahrung an
Die Europäische Arzneimittel-Agentur möchte einen Pool von Menschen schaffen, die persönliche Erfahrungen mit COVID-19 haben. Sie sollen sich als Patienten- / Betreuungsexperten beteiligen an EMA-Aktivitäten zu: Entwicklung und Zulassung von COVID-19-Behandlungen und Impfstoffen, dauerhafte Verfügbarkeit von Arzneimitteln sowie Bereitstellung zuverlässiger Informationen an Patienten und Beschäftigte des Gesundheitswesens.
maria.mavrisema.europa.eu
Treten Sie jetzt bei
Kennen Sie eine ehrenamtlich engagierte Person in der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen?
Nominieren Sie sie für den EURORDIS Volunteer Award in Anerkennung für ihren herausragenden Beitrag zur Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen!
martina.bergnaeurordis.org
Nominieren Sie jetzt
Hilfsmittel für Sie
RDI-Stellungnahme zu COVID-19 Reaktion & Wiederanlauf
Rare Diseases International und die globale Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen veröffentlichten eine COVID-19-Stellungnahme. Darin fordern sie fortlaufende und verstärkte Bemühungen: 1. zur Vermeidung des Risikos der Verschärfung von bereits bestehenden Ungleichheiten und 2. zum Schutz von Menschen mit einer seltenen Erkrankung vor Diskriminierung und damit sie im Rahmen der COVID-19-Reaktions- und Wiederanlaufstrategien nicht noch schutzbedürftiger werden.
Veranstaltungen, Schulungen und Webinare
17.7. - SPOR-Webinar über Patientenbeteiligung
Rob Camp, EURORDIS Patient Engagement Senior Manager, wird während des ISPOR-Webinars am Freitag zur Bedeutung von Patientenbeteiligung in der Forschung sprechen.
15.10. - Nehmen Sie teil am Online-Seminar zu Neugeborenen-Screening
Das 30. Seminar des EURORDIS Runden Tisches von Unternehmen (ERTC) wird sich auf Neugeborenen-Screening (NBS) konzentrieren. Nehmen Sie (kostenfrei) teil und erfahren Sie mehr über die Entscheidungswege beim NBS und die unterschiedlichen nationalen Ansätze.
Neues aus der Gesundheitspolitik
Die Europäische Kommission startet eine öffentliche Konsultation über die Entwicklung einer Arzneimittelstrategie für Europa. Dies ist ein wichtiger vorbereitender Schritt, da er helfen wird bei der Definition der rechtlichen und politischen Maßnahmen auf EU-Ebene für die nächsten fünf Jahre zur Verbesserung von Forschung, Entwicklung, Verfügbarkeit und Zugänglichkeit von Arzneimitteln, einschließlich Therapien für seltene Erkrankungen. EURORDIS trug bei zur ersten Feedback-Runde. Jetzt brauchen wir Ihre Meinung, damit wir unsere Antwort auf die Konsultation weiter ausbauen können. Bitte wenden Sie sich an Simone Boselli mit Vorschlägen für die Vorbereitung unserer vollständigen Antwort: simone.bosellieurordis.org.
Das HTx-Projekt erkundet das Potenzial künstlicher Intelligenz (KI) und maschinellen Lernens bei der Bewertung von Gesundheitstechnologien (HTA - die Bewertung einer Technik durch die Gesundheitssysteme für eine informierte Rückerstattungsentscheidung). Dieses Projekt konzentriert sich aktuell u. a. auf zwei seltene Erkrankungsbereiche (myelodysplastische Syndrome und seltene Kopf- und Halskrebserkrankungen), um das Potenzial von KI-Hilfsmitteln zur Ermittlung der besten Behandlungsmethoden für kleine Patientengruppen oder Einzelpersonen sowie zur Entwicklung neuer Modelle für die Bezahlung und Rückerstattung dieser Behandlungen zu erproben. Patientenvertreter in der EURORDIS-HTA-Arbeitsgruppe engagieren sich bereits in Treffen mit den führenden Experten des Projekts. Darüber hinaus plant EURORDIS, die Beteiligung von Patientengruppen für diese zwei Erkrankungsbereiche zu ermöglichen. Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an: matteo.scarabellieurordis.org.
Neu bei EURORDIS
Ein herzliches Willkommen an neue EURORDIS-Mitglieder!
Ein herzliches Willkommen an die 7 neuen Patientenorganisationen von EURORDIS: Familial Adenomatous Polyposis Association (Belgien), Linfa Odv (Italien), andLINFA | Associação Nacional de Doentes Linfáticos / National Association of Sufferers of Lymphatic Disorders (Portugal), Look to see (Russische Föderation), Asociacion Enfermedad de Kawasaki(Spanien), Asociación Retina Murcia (Spanien), Pompe Support Network (UK).