Launch des Videos “Usher Syndrome – Do’s and Don’ts”

16. Oktober 2023

Am 16.9. begingen Usher Familien und Usher Gruppen und Organisationen den Welttag des Usher Syndroms, der jedes Jahr am 3. Samstag des Septembers anlässlich der Tag- und Nachtgleiche begangen wird, wenn in der nördlichen Halbkugel die Tage kürzer und die Nächte mit ihrer Dunkelheit länger werden – eine starke Metapher für den fortschreitenden Sehverlust, den Usher Betroffene durch das kontinuierliche Absterben ihrer Sehzellen erfahren.

Pro Rare Austria StV-Obfrau Dominique Sturz engagiert sich in Österreich unter anderem im Rahmen der Usher Initiative Austria für die Vernetzung von betroffenen Familien untereinander und mit medizinischen Expert:innen und für deren Anbindung an die internationale Expertise und Therapieentwicklung. Im Rahmen ihrer Tätigkeit als Patient:innenenvertreterin im ERN-Eye hat sie seit 2021 an der Ausarbeitung einer Broschüre samt dazugehörigem Video mit Handlungsempfehlungen für den Umgang mit Usher Betroffenen „Do‘s and Don’ts“ wesentlich mitgewirkt – ein wichtiger Schritt, um für Betroffene z.B. Spitalstermine für Diagnostik, Aufklärungsgespräche und Follow-Ups möglichst positiv zu gestalten. Das Abstract dazu wurde im Orphanet Journal veröffentlicht, das Video wird mit heutigem Tag – am Global Usher Awareness Day – gelauncht und ist auf dem Youtube Kanal des ERN-Eye abrufbar:

Hier kommen Sie zum Video

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