Nachschau-Tipps für spannende Veranstaltungen

30. November 2021

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE – Deutschland)

Die zweite Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE), organisiert von unserem deutschen Pendant, der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), und den Zentren für SE (ZSE), fand am 23. und 24. September 2021 rein virtuell unter dem Titel Gemeinsam für ein besseres Leben statt. Im Vorfeld konnte man sich für Flash-Talks-Sessions bewerben - innovative Projekte und Ideen konnten in diesen Sessions am 23.09. vorgestellt werden.

Wie 2019 soll es wieder eine Ergebnisbroschüre zur Konferenz geben. In der Zwischenzeit ist es im NAKSE-Archiv auf der NAKSE-Plattform https://achse.live/ nach Login bis 31.03.2022 möglich, die Beiträge noch einmal in Ruhe nachzusehen.

NAKSE 2021 Zugangsdaten Archiv

https://www.achse-online.de/de/

 

RARE DISEASES DIALOGE

2021 fanden wieder zwei hochkarätig besetzte Pharmig RARE DISEASES DIALOGE statt, bei denen auch Pro Rare Austria jeweils am Podium vertreten war.

10. RARE DISEASES DIALOG im November:

Thema „Therapeutische Zukunft bei seltenen Erkrankungen – Mythen, Fakten und Lösungen“

Vertreter von Pro Rare Austria: Dr. Rainer Riedl, Initiator, langjähriger Obmann und Vorstandsmitglied, Obmann DEBRA Austria

Berichterstattung, Präsentation des Keynote Speakers und Fotos finden Sie hier:

https://www.pharmig-academy.at/newsroom/10-rare-diseases-dialog/

 

9. RARE DISEASES DIALOG im Mai:

Thema „Seltene Erkrankungen und COVID-19 - was haben wir gelernt?“

Vertreterin von Pro Rare Austria: Michaela Weigl, Vorstandsmitglied, Obfrau MPS Austria

Berichterstattung, Video finden Sie hier:

https://www.pharmig-academy.at/newsroom/

 

8. Symposium zu Kinder- und Jugendgesundheit

Das 8. Symposium zu Kinder- und Jugendgesundheit mit dem Titel „CORONA – Auswirkungen & Entwicklungen in der Kinder- & Jugendgesundheit“ fand am 25. November 2021 statt. Diese Veranstaltung des Dachverbands der Sozialversicherung bot wichtige, aktuelle Themen und hochkarätige Vortragende sowie spannende Podiumsdiskussionen.

Die Präsentationen der Vorträge finden Sie auf der SV-Website unter folgendem Link: Kinder- und Jugendgesundheitssymposium 2021 (sozialversicherung.at)

Weiters dürfen wir Sie auch darauf aufmerksam machen, dass der Jahresbericht zur Kinder- & Jugendgesundheit mit den Projekten aus 2020-2021 verfügbar ist und ebenso online abrufbar ist. Der Jahresbericht ist auch in gedruckter Form verfügbar und kann gerne über unsere Mailadresse kindergesundheitsozialversicherung.at angefordert werden.

 

Herzlich willkommen in unserer Allianz!

  • Wir begrüßen unsere neuen Mitglieder, welche seit dem 2. Halbjahr 2021 zusätzlich unsere Allianz stärken. 11/29/2021

Rückschau: 11. Österreichischer Kongress für Seltene Krankheiten

  • Rund 130 Teilnehmende am Kongress in Innsbruck 11/29/2021

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Schottenring 14, Ebene 2
    1010 Wien

    Bei persönlichen Vorsprachen bitten wir um Terminvereinbarung. Unser Büro ist barrierefrei erreichbar. Wir informieren Sie vor Ihrem Besuch gerne.

    Registrierungszahl im zentralen Vereinsregister
    ZVR: 066216826
  • Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten MO, MI und DO 11:00-16:00
    +43 664 343 13 54

    Für allgemeine Anfragen:
    +43 664 456 97 37

    Damit wir Ihre Anfrage bestmöglich beantworten können, bitten wir Sie, uns beim Erstkontakt folgendes Formular ausgefüllt zu übermitteln. Das hilft uns, besser und schneller auf Ihre Bedarfe zu reagieren.

    Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten

  • office@prorare-austria.org