Rückschau: 11. Österreichischer Kongress für Seltene Krankheiten

29. November 2021

Am 24. und 25. September 2021 fanden nach einem Jahr Corona-bedingter Pause der 11. Österreichische Kongress für Seltene Krankheiten, die Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für Humangenetik und das Symposium Pro Rare Austria, diesmal in Innsbruck, statt.

Rund 130 Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus dem Gesundheitswesen haben den spannenden Vorträgen des Kongresses beigewohnt. Am Freitag fanden Sitzungen zur Genetik von Organerkrankungen, zu erblichen Stoffwechselkrankheiten und klinischen Fragestellungen seltener Krankheiten statt.

Pro Rare Austria gestaltete wieder das Programm des zweiten Tages und im Rahmen dieses Symposiums Pro Rare Austria, das unter dem Titel Aufbruch in eine neue Dekade stand, waren folgende Themen Teil des Programms:

Obfrau-Stellvertreterin Mag. Dominique Sturz gab zu Beginn einen Überblick über die Rare 2030 Foresight Study und die daraus erstellten acht Forderungen für seltene Erkrankungen und ihre Betroffenen.

 Ihr Vortag wurde gefolgt von einem Update zum Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen (NAP.se) – Obfrau Ulrike Holzer und Dr. Till Voigtländer vom Nationalen Büro für seltene Erkrankungen (in Vertretung für die verhinderte Dr. Ursula Unterberger) teilten sich diese Präsentation. Der NAP.se wurde 2019/2020 evaluiert, priorisiert und nun sollen 15 priorisierte Maßnahmen kurz- und mittelfristig umgesetzt werden.

Professor Lukas Huber von der Med.Univ. Innsbruck stellte das Projekt eines Rare Disease Cluster Austria vor, das Teil eines Forschungsantrags sein wird, an dem auch Pro Rare Austria als Patientenorganisation beteiligt werden soll. Sollte der Antrag genehmigt werden, werden beträchtliche Fördermittel für Forschungsprojekte zu seltenen Erkrankungen zur Verfügung gestellt. Dr. Till Voigtländer war vor der Pause nochmals auf dem Podium mit einem Vortrag zu Europäischen Referenznetzwerken (ERNs) und Auswirkungen auf Österreich vertreten.
 

In der Kaffeepause war spürbar, dass der persönliche Austausch und die Gespräche im schönen Ambiente in Innsbruck allen nach so langer Distanz merklich guttaten.

Der späte Vormittag widmete sich zuerst dem Prozess der Entwicklung von klinischen Leitlinien unter Involvierung der Patientenvertretung, dargestellt am konkreten Beispiel ERN Genturis. Pro Rare Austria Vorstandsmitglied Claas Röhl hielt diesen Vortrag und hob hervor, wie wichtig eine Inkludierung von Patientenvertretern/innen in allen teilnehmenden Gruppen einer Leitlinie ist.

Dr. Till Voigtländer beschrieb in einem weiteren Vortrag das virtuelle Tool Clinical Patient Management System (CPMS), das virtuelle Konsultationen grenzüberschreitend möglich macht und eine bessere internationale Vernetzung und folglich schnellere Diagnosefindung im Bereich seltene Erkrankungen zum Ziel hat. Konkrete Beispiele wurden von Frau Prof. Daniela Karall und Frau Prof. Katharina Wimmer vorgestellt.

Am Ende des Vormittags stand die Vorstellung des Berliner TransitionsProgramms, dargestellt von Dipl. Pflegewirtin Elisabeth Horn aus Berlin. Die Entwicklung und Anwendung eines strukturierten Transitionsprozesses für chronisch kranke Jugendliche, der festgelegte Bedingungen erfüllt, soll den Übergang von Jugendlichen in die Erwachsenenmedizin verbessern.

Abgeschlossen wurde das Symposium mit einer Podiumsdiskussion zum Thema Transition, unter Beteiligung folgender Expertinnen und Angehörigen von Betroffenen: Prof. Daniela Karall aus Innsbruck, Dr. Caroline Culen (Österr. Liga für Kinder- und Jugendgesundheit), Dr. Irene Promussas (Lobby4Kids) und Elisabeth Horn; als Moderator fungierte Claas Röhl.


Wir freuen uns besonders, dass rund 20 Mitglieder und unsere Vortragenden die Reise nach Innsbruck gemacht haben und dabei waren!

Wir bedanken uns dafür und ebenfalls beim Forum für Seltene Krankheiten, ganz besonders bei Frau Professorin Daniela Karall und Herrn Professor Johannes Zschocke – ihrem Einsatz ist es zu verdanken, dass der Kongress wieder stattfinden konnte.

Ende September 2021 gab Obfrau Ulrike Holzer im quartalsmäßig abgehaltenen, virtuellen Pro Rare Austria Mitglieder-Forum eine Zusammenfassung des Kongresses und informierte auch Mitglieder über die Vorträge und Inhalte, die leider nicht in Innsbruck anwesend sein konnten.

Save the Date! 12. Österreichischer Kongress für Seltene Krankheiten und Symposium Pro Rare Austria von 07.-08. Oktober 2022 in Linz.

Mehr Informationen und Details folgen.

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