Die Vertretung der Bedarfe der rund 450.000 Betroffenen einer seltenen Erkrankung in Österreich und unserer mehr als 110 Mitglieder ist unserer Allianz ein wichtiges Anliegen und unsere zentrale Aufgabe – die Aktivitäten betreibt eine engagierte Gruppe von Betroffenen und Angehörigen seit mehr als 15 Jahren – schon vor der Gründung von Pro Rare Austria und verstärkt in den letzten Jahren durch unseren Vorstand und unsere Geschäftsführung sowie engagierte Mitglieder. Pro Rare Austria kooperiert dazu mit vielen Partner:innen und arbeitet in vielen Arbeitsgruppen und Plattformen mit.
Es hat sich zwar in den letzten zehn Jahren viel verbessert, dennoch ist der Handlungs- und Verbesserungsbedarf weiterhin groß, die Fortschritte gehen für Betroffene von schweren, oft progressiven und den Alltag sehr beeinträchtigenden seltenen Erkrankungen viel zu langsam.
In den letzten Monaten und Wochen haben wir die Forderungen an alle Parteien übermittelt, die eine Regierung verhandelten und verhandeln. Die jeweiligen Teams für Gesundheit und Pflege haben wir davor immer wieder in Gesprächen zu wesentlichen Herausforderungen und benötigten Verbesserungen informiert, einen guten Dialog geführt und unsere Mitarbeit bei der Gestaltung von Änderungen angeboten. Die langjährige Zusammenarbeit auf europäischer Ebene und die European Rare Disease Policy bilden dafür wichtige Grundlagen, die Österreich nutzen und umsetzen muss.
Pro Rare Austria Strategiepapiere
Pro Rare Austria Anliegen an die Regierung 2025
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