Seit 2023 gab es stete Kooperation auf Einladung der GÖG bzw. der dort verankerten Nationalen Koordinationsstelle für Seltene Erkrankungen (NKSE), um z. B. bestehende Inhalte zu seltenen Erkrankungen zu aktualisieren und neue Themenfelder zu erarbeiten.
Online-Erhebung der GÖG zur Thematik Heilbehelfe und Hilfsmittel
Wir wurden eingeladen, bei einer Erhebung zur Thematik Heilbehelfe und Hilfsmittel bei Betroffenen von seltenen Erkrankungen in der Umfrage-Vorbereitung (Evaluierung und Adaptierung von Fragebogen und Leitfaden für Interviews) ebenso wie der -Verbreitung (Aufruf an Pro Rare Austria Mitglieder und Betroffene zur Beteiligung an der Umfrage, Kontaktvermittlung für Patient:inneninterviews) zu unterstützen.
Maßnahmen zur Verbesserung (NAP.se)
Der Ergebnisbericht dokumentiert nun diese Vorarbeiten für zwei Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen (NAP.se).
Eine weitere Maßnahme betrifft den regelmäßigen Austausch mit den Leitenden Ärzt:innen der Sozialversicherungsträger, um Anliegen, Problemstellungen und Herausforderungen unserer Mitglieder vorzubringen und Lösungen zu erreichen, was erfreulicherweise bereits in einigen Fällen zu Verbesserungen geführt hat. Besonders erfreulich und hilfreich ist es, dass von der ÖGK eine zentrale Ansprechperson für seltene Erkrankungen nominiert wurde, mit der wir in regelmäßigem Austausch sind – das erfüllt eine langjährige Forderung von Pro Rare Austria.
Hier kommen Sie zum Ergebnisbericht der GÖG: Erhebung zu Ursachen, Problemlagen und Lösungsansätzen im Bereich der Bewilligung und Erstattung von Heilbehelfen und Hilfsmitteln