PHARMIG Rare Diseases Dialog vom 7. Mai 2024 – eine Rückschau

14. Mai 2024

Ein sehr gut zusammengestelltes fachkundiges Podium diskutierte am 7. Mai 2024 beim 15. Rare Diseases Dialog - „Bewertungsboard: Barriere oder Brücke für den Zugang zur Therapie?“, dem knapp 260 Teilnehmende in der Urania oder vor den Bildschirmen folgten.

Pro Rare Austria, am Podium vertreten durch Geschäftsführerin Elisabeth Weigand, forderte erneut eine gesetzliche Adaptierung und Klarstellungen in der Geschäftsordnung des Bewertungsboards, welche insbesondere die folgenden drei Punkte berücksichtigen sollte:

 

  1. Die verpflichtende Einbindung der spezialisierten (klinischen) medizinischen Expert:innen, für SE oft die Mitglieder der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) als die wesentliche Entscheidungsgrundlage bei der Bewertung des Zusatznutzens einer neuen Therapie. (Stimmrecht, ausgewogene Besetzung)
  2. Die verpflichtende Einbindung der Patientenexpert:innen für Rare Diseases in die Bewertung des Zusatznutzens, zusätzlich zur Patientenanwaltschaft.
  3. Die Einleitung der Bewertung neuer Therapien frühzeitig, basierend auf dem Horizon Scanning und den geplanten EMA-Zulassungen. Dieser Prozess dient dazu, frühzeitig Einblicke in innovative Gesundheitstechnologien zu gewinnen. Zudem sollte die Industrie durch die Übermittlung vollständiger Dokumentation kooperieren.

Unsere Obfrau Ulrike Holzer und Gabriele Mayr nahmen ebenfalls die Gelegenheit für Fragen an das Podium und zum Netzwerken mit Mitgliedern und Kooperationspartner:innen wahr.

Unser Résumé: Das Feedback der Teilnehmenden hob den konstruktiven und fokussierten Dialog zum Thema sowie die gute Zusammensetzung des Podiums hervor. Die Bereitschaft von Seiten Dachverband der Sozialversicherungen und von GÖG, Klarstellungen und Verbesserungen umzusetzen, wurde von Robert Sauermann und Herwig Ostermann vermittelt. Wir werden dranbleiben und die Worte anhand der Taten bewerten – unser Angebot der Beteiligung ist allseits bekannt.

Den Bericht und die Pressemeldung über die Veranstaltung sowie eine Bildergalerie finden Sie hier

Fotos  © E.Prokofieff

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