Seit April 2022 arbeiten wir von Pro Rare Austria an dem Projekt „Booster.NAP.se“, welches im Rahmen der „Gemeinsamen Gesundheitsziele“ gefördert wird. Wie der Name schon vermuten lässt, basiert unser Projekt auf dem Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen. 2021 kam es hier zu einer Neu-Priorisierung: Im Ergebnis wurden 15 Maßnahmen definiert, welche kurz- bis mittelfristig umgesetzt werden können und damit nachhaltig zur Verbesserung der Situation von Betroffenen und deren Angehörigen beitragen sollen. Entsprechend der priorisierten Maßnahmen, sind wir speziell in den Bereichen Transition, psychische Gesundheit, Wissensvermittlung und der dazugehörigen Öffentlichkeitsarbeit aktiv geworden, um so bei der zeitnahen Umsetzung tatkräftig mitzuwirken.
Transition meint in diesem Zusammenhang den geplanten und gut vorbereiteten Übergang von pädiatrischer hin zu erwachsenenmedizinischer Versorgung. Viele seltene Erkrankungen manifestieren sich bereits in jungen Jahren und die Betroffenen benötigen oftmals intensive medizinische Betreuung. Die über lange Zeit aufgebauten Beziehungen zu den verantwortlichen Ärzt:innen werden jedoch mit Vollendung des 18. Lebensjahres unterbrochen, was eine komplette Neuorientierung im Gesundheitssystem zur Folge hat. Um diesen Übergang so angenehm und einfach wie möglich zu gestalten, braucht es viel Zeit und gute Vorbereitung. Wie diese wichtige Phase momentan gestaltet wird und wo mögliche Verbesserungspotenziale liegen, wollen wir nun sichtbar machen, um im Anschluss entsprechende Interventionen anzustoßen.
Die Stärkung der geistigen Widerstandsfähigkeit, oder Resilienz, ist bei Betroffenen und ihren Angehörigen ein wichtiges Thema. Der lange Weg zu einer gesicherten Diagnose kann mental sehr belastend sein und ist sie endlich gefunden, sieht man sich ganz neuen Fragen und Herausforderungen gegenübergestellt. Da sich eine seltene Erkrankung immer wieder auf die psychische Verfassung auswirken kann, haben wir beschlossen, dieses Thema zu einem zentralen Bestandteil des Projektes Booster.NAP.se zu machen. Gemeinsam wollen wir daher eine kleine Stütze für fordernde Zeiten erarbeiten und allen unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen.
Wir werden Sie regelmäßig zu Status und Fortschritt unserer Projektarbeit auf dem Laufenden halten und hoffen dabei die Umsetzung des NAP.se ein gutes Stück weiter voranbringen zu können. Weil wir uns bei der Ausgestaltung der Projektinhalte an den persönlichen Erfahrungen unserer Mitglieder orientieren möchten, werden wir in Kürze einen Fragebogen zum Thema Transition aussenden und zählen dabei auf Ihre Unterstützung und zahlreiche Rückmeldungen.
Bei Fragen zu unserem Projekt wenden Sie sich bitte an Felix Eichenbaum.
