Der diesjährige Österreichische Kongress für Seltene Erkrankungen mit Symposium Pro Rare Austria wurde von 6.-7. Oktober 2023 im Josephinum in Wien ausgerichtet.
Der Begriff der Hoffnung zog sich durch das gesamte Programm und wurde in den Vorträgen immer wieder aufgegriffen: „Hoffnung – Der Blick in die Zukunft: Gentherapien für seltene Erkrankungen im Brennpunkt“
Die Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde/AKH Wien stellte gemeinsam mit Pro Rare Austria das Programm zusammen – dieses brachte erstmals an beiden Tagen eine durchgehende Verflechtung von Expert:innen- und Patient:innenvorträgen. Der Wunsch und das Ziel waren, den Teilnehmenden beide Sichtweisen nahezubringen und eine explizit interdisziplinär ausgerichtete Diskussionsplattform für medizinisch-wissenschaftliche, politische sowie gesellschaftliche Aspekte von seltenen Erkrankungen zu sein. Dieses Konzept wurde allgemein höchst positiv aufgenommen und verlangt somit offenbar nach einer Weiterführung bei kommenden Kongressen.
Mehr als 180 Teilnehmende aus dem Gesundheitswesen sowie zahlreiche Betroffene einer seltenen Erkrankung bzw. Angehörige von Betroffenen folgten vor Ort den Vorträgen und Podiumsdiskussionen.
Am Freitag waren nach einem ausführlichen Einführungsvortrag von Assoc.-Prof. Dr. Kaan Boztug, Scientific Director CCRI St. Anna Kinderspital Wien, Vorträge zum aktuellen Stand von Gentherapien bei unterschiedlichen seltenen Erkrankungen anberaumt, viele gefolgt von entsprechenden Patient:innenberichten. Als Schlusspunkt des Tages fungierte eine prominent besetzte Podiumsdiskussion zum heißen Thema Kostenübernahme von neuartigen Therapien für seltene Erkrankungen unter der Leitung von Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Sperl, Rektor der PMU Salzburg. Unsere Obfrau-Stellvertreterin Mag. Dominique Sturz war Teil des Podiums.
In unserem Symposium Pro Rare Austria am Samstag gaben wir gemeinsam mit Ärzt:innen und Psychologinnen einen Einblick in die Themen, mit denen wir uns im Rahmen unseres von den Gemeinsamen Gesundheitszielen geförderten Projektes Booster NAP.se beschäftigen: Transition sowie Psychosoziale Versorgung bei seltenen Erkrankungen. Unsere Vorstandsmitglieder Michaela Weigl und Claas Röhl (vertrat die erkrankte Obfrau Ulrike Holzer) berichteten über den aktuellen Status dieser Projektteilbereiche und kommende weitere Schritte.
Eine weitere hochrangig besetzte Podiumsdiskussion zur Transition, moderiert von der Geschäftsführerin der Liga für Kinder- und Jugendgesundheit, Dr. Caroline Culen, zeigte Erfolge und Lösungsmöglichkeiten für dieses insbesondere bei seltenen Erkrankungen so wichtigen Themas auf und stellte den Schlusspunkt des Kongresses dar.
Aufgrund des großen Interesses und hochaktuellen Themas gab es die Möglichkeit zum Live-Stream, da das Vor-Ort-Kontingent bereits früh ausgebucht war. Im wunderschönen und neu renovierten Josephinum wurde in historischer Atmosphäre angeregt diskutiert, genetzwerkt, wurden Kontakte geknüpft und neue Verbindungen hergestellt. Dies konnte am Freitagabend auch im ebenfalls neu renovierten Parlament im Restaurant KELSEN weitergeführt werden.
Eine Fotogalerie vom Samstag, den die Fotografin Andrea Pobst (www.apbild.at) für uns ehrenamtlich dokumentiert hat, finden Sie unter diesem Link (Copyrightvermerk: „apbild“):
(hochaufgelöste Versionen der Fotos können direkt bei Andrea Pobst angefragt werden: andreaapbild.at)
Eine Fotoauswahl von Freitag finden Sie unten.
Rund 20 Mitglieder (gesamt 16 Mitgliedsorganisationen) von Pro Rare Austria nahmen vor Ort teil und tauschten sich untereinander und mit ärztlichem Personal und anderen wichtigen Stakeholdern aus.
Sehr herzlich bedanken wir uns beim Forum Seltene Krankheiten (SK), stellvertretend bei a.o. Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall und Univ.-Prof. DDr. Johannes Zschocke, und beim wissenschaftlichen Organisationsteam der Kinderklinik, Frau Dr. Vassiliki Konstantopoulou und der Leiterin der Kinderklinik/AKH Wien, Frau Univ.-Prof. Dr. Susanne Greber-Platzer, für die sehr konstruktive und kooperative Zusammenarbeit in der Erstellung des Programms.
Wir freuen uns auf die weitere Zusammenarbeit mit dem Forum SK und bereits jetzt auf den nächsten Kongress für Seltene Erkrankungen. Informationen dazu veröffentlichen wir sobald die Eckpunkte fixiert wurden.
