Am 15. und 16. Mai fand die Europäische Konferenz für Seltene Erkrankungen in Brüssel statt. Ihr wichtigstes politisches Ziel bestand darin, sicherzustellen, dass seltene Erkrankungen auch weiterhin oberste Priorität für die künftige europäische politische Führung haben. Die Konferenz bildete eine entscheidende Plattform, um die Integration eines umfassenden europäischen Aktionsplans für Seltene Krankheiten, der auf den Empfehlungen von Rare 2030 basiert, in die neue Gesetzgebungsagenda der EU voranzutreiben.
Ein solcher Aktionsplan, der eine Reihe von Bereichen abdeckt, darunter Frühdiagnose, Zugang und Erschwinglichkeit von Behandlungen, soziale Inklusion, Forschung und Innovation, psychische Gesundheit, nationale Strategien und Zugang zu hochspezialisierter Versorgung, würde alle politischen Maßnahmen und Initiativen umfassen, die sich auf Menschen mit einer seltenen Krankheit auf europäischer und nationaler Ebene auswirken, und klare, messbare Ziele festlegen, die bis 2030 erreicht werden sollen.
„Wenn es uns gelingt, das zu erreichen, was wir bei Krebserkrankungen erreicht haben, können wir dies auch bei seltenen Erkrankungen erzielen.“
EU-Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides
Mit diesem Statement bestätigte die EU-Gesundheitskommissarin Stella Kyriakides ihre volle Unterstützung der Forderungen von EURORDIS und der gesamten Rare Disease Community.
Die ECRD 2024 bot damit die einzigartige Gelegenheit, die aktuelle politische Dynamik in umfassende Maßnahmen für die nächsten politischen Entscheidungsträger:innen und Staats- und Regierungschef:innen der EU umzusetzen. Die wichtigsten Politikbereiche wurden im Programm angesprochen.
Der Abschluss der Konferenz gipfelte in einem gemeinsam verfassten offenen Brief an die EU-Institutionen und Staats- und Regierungschef:innen, in dem die Erwartungen der Gemeinschaft klar formuliert und den Entscheidungsträger:innen unmissverständlich übermittelt wurden, um die Relevanz und Dringlichkeit des Themas für die künftige EU-Führung zu hinterlassen.
Lesen Sie hier einen Auszug aus dem offenen Brief, der von allen unterschrieben werden kann, und welche Themen in den sechs Hauptsitzungen der Konferenz behandelt wurden.