Die Rare Barometer Befragungen von EURORDIS – Rare Diseases Europe sind ein wichtiges Instrument, um Eindrücke und Erfahrungen aus der Rare Disease Community zu sammeln und als gemeinsame Stimme nach außen tragen zu können.
Die Umfrageergebnisse zum Thema Diagnose werden auf der diesjährigen ECRD-Konferenz präsentiert und noch diese Woche online gestellt. Die ECRD Konferenz findet am 15. & 16. Mai statt – mehr dazu hier.
Die Ergebnisse der Umfrage zum Neugeborenen-Screening zeigen laut EURORDIS deutlich, dass eine Ausweitung des Neugeborenen-Screenings in der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Erkrankungen stark befürwortet wird. Die Umfrage sammelte Rückmeldungen von über 5.000 Teilnehmenden aus ganz Europa, darunter sowohl Patient:innen mit seltenen Erkrankungen als auch deren Familienangehörige.
Überwältigende 73 % der Befragten gaben an, dass sie es vorgezogen hätten, wenn die seltene Erkrankung, von der sie betroffen sind, bei der Geburt diagnostiziert worden wäre. Darüber hinaus sprachen sich 90 % der Befragten dafür aus, dass jede seltene Erkrankung bereits bei der Geburt untersucht wird, sofern damit zur Verbesserung der Versorgung beigetragen werden kann.
Eine frühe Diagnose kann die Gesundheit und Lebensqualität eines Kindes durch gezielte Behandlungs- und Interventionspläne erheblich verbessern. Familien können dadurch jahrelange Ungewissheit und unzureichende Versorgung erspart bleiben. Die Gesundheitssysteme können – und müssen – das Neugeborenen-Screening einbeziehen, um die Gesundheit der Kinder von Anfang an zu verbessern.
Mehr zu den Ergebnissen der Umfrage hier
Details zu den Ergebnissen der Befragung "Diagnose" folgen nach Veröffentlichung durch EURORDIS. Darauf folgend werden wir über die österreichischen Ergebnisse informieren.
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