Schwerpunkte und Netzwerke für seltene Erkrankungen

09. Juni 2017

Newsletter 02/2017

Der zweite Newsletter "Schwerpunkte und Netzwerke für Seltene Erkrankungen" fokussiert die aktuellen Entwicklungen rund um die European Reference Networks (ERN). Der offizielle Launch 24 solcher Referenznetzwerke fand am 9. März 2017 in Vilnius statt. Ob und wie Österreich die Teilnahme nationaler spezialisierter Zentren sicherstellen kann und welche Rolle Patientenvertretern in den ERNs zukommt, erfahren Sie in einer Reihe ausgewählter Artikel.

Die redaktionelle Betreuung erfolgt durch zwei Pädiater: Hans Deutsch und Franz Waldhauser, ehem. Angehörige der Univ. Kliniken für Kinder- und Jugendheilkunde in Graz bzw. Wien und wird unterstützt von folgenden Organisationen: 

  • AG Schwerpunktsetzung in den Subspez. der Kindermedizin (Pol. Kindermedizin) 
  • Forum Seltene Krankheiten
  • Österreichische Gesellschaft für Kinder- u. Jugendheilkunde
  • Pro Rare Austria - Allianz für seltene Erkrankungen

I have a dream ...

  • Expertise für seltene Erkrankungen in Österreich am Beispiel Usher Syndrom - medizinische Standortsicherung gefragt 05/13/2017

Orphanet

  • Das Online-Portal für seltene Erkrankungen 05/08/2017

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Schottenring 14, Ebene 2
    1010 Wien

    Bei persönlichen Vorsprachen bitten wir um Terminvereinbarung. Unser Büro ist barrierefrei erreichbar. Wir informieren Sie vor Ihrem Besuch gerne.

    Registrierungszahl im zentralen Vereinsregister
    ZVR: 066216826
  • Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten Mo-Do: 10:00-15:00 Uhr
    +43 (0) 664 280 37 67

    Für allgemeine Anfragen:
    +43 664 456 97 37

    Damit wir Ihre Anfrage bestmöglich beantworten können, bitten wir Sie, uns beim Erstkontakt folgendes Formular ausgefüllt zu übermitteln. Das hilft uns, besser und schneller auf Ihre Bedarfe zu reagieren.

    Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten

  • office@prorare-austria.org