Nach langen Jahren der Diskussion wurde 2016 mit der Designierung der ersten Expertisezentren für Seltene Erkrankungen in Österreich die Errichtung von diagnostisch/therapeutischen Zentren für bestimmte Gruppen von Seltenen Erkrankungen begonnen. Es ist zu erwarten, dass in nächster Zeit weitere derartige Zentren etabliert werden. Mit Unterstützung der unten angeführten Organisationen* werden Ihnen in diesem Jahr in 4 Newslettern Informationen über die wesentlichen Ereignisse in Abstraktform mit Verweisen auf die Originalliteratur zur Verfügung gestellt. Die redaktionelle Betreuung erfolgt vorerst durch zwei Pädiater: Hans Deutsch und Franz Waldhauser, ehem. Angehörige der Univ. Kliniken für Kinder- und Jugendheilkunde in Graz bzw. Wien. Das Ziel ist es, Sie als potentielle Interessenten und Partizipanten über diese Entwicklungen auf dem Laufenden zu halten.
*Unterstützende Organisationen:
- AG Schwerpunktsetzung in den Subspez. der Kindermedizin (Pol. Kindermedizin)
- Forum Seltene Krankheiten
- Österreichische Gesellschaft für Kinder- u. Jugendheilkunde
- Pro Rare Austria - Allianz für seltene Erkrankungen