Die European Patient Advocacy Groups (ePAGs) bringen mehr als 300 Patient:innenvertretungen aus 28 europäischen Ländern zusammen und vertreten die Stimme der Patient:innen in den Europäischen Referenznetzwerken (ERNs). Die 24 ERNs wurden im Jahr 2017 in Folge jahrelangere Bestrebungen der Gemeinschaft der seltenen Erkrankungen und von EURORDIS gegründet und sind nach Krankheitsgruppen gegliedert.
Parallel dazu hat EURORDIS zusammen mit der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Erkrankungen die European Patient Advocacy Groups (ePAGs) ins Leben gerufen. ePAGs sind Patient:innengruppen, die aktiv an den ERNs beteiligt sind und mit Kliniker:innen und Forscher:innen zusammenarbeiten. Die ePAGs wurden gegründet, um die Stimme der Patient:innen in den Mittelpunkt der Aktivitäten der ERNs zu stellen. In jedem der 24 ERNs gibt es ePAGs. Eine Auflistung der ERNs finden Sie hier.
Mehr zu den ePAGs finden Sie auf der Website von EURORDIS (englisch)
Ein kurzer Leitfaden zu den ePAGs ist hier verlinkt (englisch)