"Die Gesichter Seltener Erkrankungen" – Neue Artikel sind online!

02. August 2022

Die neuen Artikel bieten wie die vorgangegangenen nicht nur einen informativen Einblick zu verschiedenen seltenen Erkrankungen, sondern leisten auch einen wichtigen Beitrag dazu, dass seltene Erkrankungen mehr ins Bewusstsein rücken und dadurch Diagnose, Behandlung und Umgang mit den Erkrankungen verbessert und erleichtert werden. Besonders freut uns, dass einige unserer Mitgliedsorganisationen vertreten sind. Dr. Elena Zagorulko vom Verein MPN Austria Selbsthilfegruppe, einer unserer neusten Mitgliedsvereinen, erzählt in Teil 11 über Polycythaemia vera. In Teil 12 kommt Pro Rare Austria Vorstandsmitglied Claas Röhl vom Verein NF Kinder zu Neurofibromatose Typ 1 zu Wort. Teil 13 thematisiert Epidermolysis bullosa (EB), Rainer Riedl, Obmann von DEBRA Austria und ebenfalls Vorstandsmitglied von Pro Rare Austria berichtet. Im neusten Teil wird das Long-QT-Syndrom in den Fokus gerückt.

Die Plattform medonline berichtet in der Reihe "Die Gesichter Seltener Erkrankungen" in Kooperation mit Dr. Christoph Buchta vom Referat für Seltene Erkrankungen der Ärztekammer Wien über verschiedene Erkrankungen. Dabei werden das Krankheitsbild und die Therapie der Wahl näher beschrieben und insbesondere Erfahrungen bzw. das Wissen der betroffenen Personen, aber auch von Ärztinnen und Ärzten hervorgehoben.

 

Hier geht's zu den neuesten Artikeln:

Teil 11: „Leicht zu entdecken, wenn man vorgewarnt ist“ – Polycythaemia vera

Teil 12: Neurofibromatose Typ 1: Die Krankheit mit vielen Gesichtern

Teil 13: Epidermolysis bullosa (EB): „Wir haben in Österreich ein internationales Vorzeigeprojekt“

Teil 14: Long-QT-Syndrom: „Mein Herz macht Extraschläge“

 

Jetzt nominieren: EURORDIS Black Pearl Awards

  • Nominieren Sie jemanden aus der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten oder sich selbst für einen der EURORDIS Black Pearl Awards! 07/22/2022

L(i)eben mit einer seltenen Erkrankung

  • Der Artikel in der Presse gibt einen Einblick in das Leben von Menschen mit einer seltenen Erkrankung – aus deren Perspektive. 07/12/2022

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Schottenring 14, Ebene 2
    1010 Wien

    Bei persönlichen Vorsprachen bitten wir um Terminvereinbarung. Unser Büro ist barrierefrei erreichbar. Wir informieren Sie vor Ihrem Besuch gerne.

    Registrierungszahl im zentralen Vereinsregister
    ZVR: 066216826
  • Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten Mo-Do: 10:00-15:00 Uhr
    +43 (0) 664 280 37 67

    Für allgemeine Anfragen:
    +43 664 456 97 37

    Damit wir Ihre Anfrage bestmöglich beantworten können, bitten wir Sie, uns beim Erstkontakt folgendes Formular ausgefüllt zu übermitteln. Das hilft uns, besser und schneller auf Ihre Bedarfe zu reagieren.

    Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten

  • office@prorare-austria.org