AHF-NetUp am Rare Disease Day: Rare Disease Policies – Next Steps!

01. Februar 2024

Das Austrian Health Forum-NetUp bringt unter dem Titel Rare Disease Policies – Next Steps!“ bereits zum dritten Mal im Rahmen des Rare Disease Days wieder Pro Rare Austria und andere hochkarätige Expert:innen zu Themen bezüglich SE ins Gespräch und aufs Podium.

Melden Sie sich an, diskutieren Sie vor Ort mit und verfolgen Sie, wie sich Systempartner:innen zu den im Fokus stehenden aktuellen Themen „European Health Data Space (EHDS)", "EU-HTA" und "Bewertungsboard“ und den Auswirkungen dieser Entwicklungen für Betroffene einer seltenen Erkrankung in Österreich positionieren. 

Unsere Obfrau-Stellvertreterin Mag. Dominique Sturz, Mitglied in mehreren europäischen Gremien und Taskforces zu seltenen Erkrankungen, wird uns dabei vertreten und ihr Wissen und unsere Forderungen einbringen.

Ein besonderer Ort ist auch das Parlament/KELSEN, das für diese Diskussion reserviert werden konnte.

Die Veranstaltung ist ausgebucht, wir laden Sie ein, virtuell (per Live-Stream) teilzunehmen
Zur Anmeldung

Neues Themenheft zu Transparenz und Unabhängigkeit in der Selbstthilfe

  • ÖKUSS-Themenheft zu Transparenz in der Selbsthilfe und Orientierungshilfe zur Umsetzung. 02/01/2024

Psychische Gesundheit im Fokus auf EU-Ebene und bei Pro Rare Austria

  • Menschen mit seltenen Erkrankungen sind besonders von psychischen Belastungen betroffen. 02/01/2024

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Schottenring 14, Ebene 2
    1010 Wien

    Bei persönlichen Vorsprachen bitten wir um Terminvereinbarung. Unser Büro ist barrierefrei erreichbar. Wir informieren Sie vor Ihrem Besuch gerne.

    Registrierungszahl im zentralen Vereinsregister
    ZVR: 066216826
  • Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten MO, MI und DO 11:00-16:00
    +43 664 343 13 54

    Für allgemeine Anfragen:
    +43 664 456 97 37

    Damit wir Ihre Anfrage bestmöglich beantworten können, bitten wir Sie, uns beim Erstkontakt folgendes Formular ausgefüllt zu übermitteln. Das hilft uns, besser und schneller auf Ihre Bedarfe zu reagieren.

    Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten

  • office@prorare-austria.org