Die psychische Gesundheit wird in der Europäischen Union als Priorität im Bereich der öffentlichen Gesundheit anerkannt. Am 7. Juni 2023 veröffentlichte die Kommission die Mitteilung über eine umfassende Herangehensweise an die psychische Gesundheit, die Mitgliedstaaten dabei unterstützen soll, rasch auf Herausforderungen im Bereich der psychischen Gesundheit zu reagieren.
Für uns ist besonders wichtig, dass dabei Menschen in vulnerablen Situationen, insbesondere Menschen mit seltenen Erkrankungen, mitgedacht werden. Menschen mit seltenen Erkrankungen sind laut der internationalen Rare Barometer-Befragung aus dem Jahr 2017 dreimal so häufig von psychischen Erkrankungen betroffen wie die Gesamtbevölkerung. Sie sehen sich einer Vielzahl von Belastungsfaktoren gegenüber, die mit der Erkrankung in Verbindung stehen. Lange Diagnosewege, eingeschränkter Zugang zu und Verfügbarkeit von Behandlungsmöglichkeiten, unkoordinierte Versorgungswege, Herausforderungen bei Ausbildung und Beruf oder soziale Stigmatisierung – die meisten Lebensbereiche sind in der einen oder anderen Art betroffen. Da die meisten seltenen Erkrankungen in der Kindheit auftreten, können die Auswirkungen auf das psychische Wohlbefinden nicht nur der betroffenen Kinder, sondern auch ihrer Geschwister und Eltern schwerwiegend sein. (Mehr dazu hier)
EURORDIS – Rare Diseases Europe setzt sich auf europäischer Ebene klar dafür ein, dass die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen nicht übersehen wird. Pro Rare Austria Vorstandsmitglied Claas Röhl war im Zuge dessen in Brüssel im EU-Parlament eingeladen, um im Rahmen des Events „How to Address the Mental Health Needs of People in Vulnerable Situations“ (Mentale Gesundheit von Menschen in vulnerablen Situationen) über mentale Gesundheit bei chronischen, seltenen Erkrankungen zu sprechen. Das Treffen wurde von EURORDIS und Mental Health Europe organisiert.
Mentale Gesundheit ist ebenso wichtig wie physische Gesundheit und gehört zu der medizinischen Versorgung dazu. Bei Pro Rare Austria wird das Thema fokussiert behandelt. Ein Schwerpunkt im Projekt Booster NAP.se ist die psychosoziale Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen. Einblicke in erste Ergebnisse finden Sie hier.