Neues Themenheft zu Transparenz und Unabhängigkeit in der Selbstthilfe

01. Februar 2024

Unabhängigkeit und Transparenz sind für Patient:innen- und Selbsthilfeorganisationen unerlässlich, um als seriöse Partner:innen im Gesundheitssystem wahrgenommen zu werden. Pro Rare Austria legt Finanzierung, Organisation, Statuten u.v.m. im umfassenden Jahresbericht und auf der Website offen und agiert zu diesen Themen auch als Anlaufstelle für die rund 100 Mitglieder.

ÖKUSS leistet mit dem neuen Themenheft „Transparenz in der Selbsthilfe“ einen wichtigen und äußerst lesenswerten Beitrag. Damit soll zu einer intensiveren Auseinandersetzung mit Transparenzkultur in der gesundheitlichen Selbsthilfe und im Gesundheitswesen eingeladen werden. Das Heft beleuchtet das Thema aus vielen Perspektiven und umfasst unterschiedliche Meinungen und Aspekte. Darüber hinaus zeigt es auch Beispiele guter Praxis in der Umsetzung. Pro Rare Austria Geschäftsführerin Elisabeth Weigand wurde, so wie andere Dachverbände, viele Patient:innen- und Selbsthilfeorganisationen und Stakeholder zu einem Interview bzw. Fachartikel eingeladen.

Werfen Sie einen ausgiebigen Blick hinein! ÖKUSS freut sich über Ihr Feedback!

Bereits 2023 wurde eine gute Orientierungshilfe für Selbsthilfe- und Patient:innenorganisationen zur Umsetzung von Transparenz  von ÖKUSS erarbeitet, zu der u.a. auch Pro Rare Austria gerne beigetragen hat, und eine Schulung dazu für Selbsthilfegruppen durchgeführt. Wir haben unsere Mitglieder darauf und auf die Wichtigkeit des Themas hingewiesen und stehen unterstützend und für Fragen für sie zur Verfügung.

Weitere Informationen und barrierefreie PDF-Versionen stehen zum Download zur Verfügung:

• Themenheft Transparenz:HIER (Das Themenheft kann auch als Printexemplar kostenlos über oekussgoeg.at bestellt werden.)

Orientierungshilfe

Unterlagen zur Schulung Transparenz

Psychische Gesundheit im Fokus auf EU-Ebene und bei Pro Rare Austria

  • Menschen mit seltenen Erkrankungen sind besonders von psychischen Belastungen betroffen. 02/01/2024

Neuer Botschafter für seltene Erkrankungen bei Pro Rare Austria

  • Wir freuen uns sehr, dass Cornelius Obonya uns als Botschafter unterstützt. 02/01/2024

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Schottenring 14, Ebene 2
    1010 Wien

    Bei persönlichen Vorsprachen bitten wir um Terminvereinbarung. Unser Büro ist barrierefrei erreichbar. Wir informieren Sie vor Ihrem Besuch gerne.

    Registrierungszahl im zentralen Vereinsregister
    ZVR: 066216826
  • Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten MO, MI und DO 11:00-16:00
    +43 664 343 13 54

    Für allgemeine Anfragen:
    +43 664 456 97 37

    Damit wir Ihre Anfrage bestmöglich beantworten können, bitten wir Sie, uns beim Erstkontakt folgendes Formular ausgefüllt zu übermitteln. Das hilft uns, besser und schneller auf Ihre Bedarfe zu reagieren.

    Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten

  • office@prorare-austria.org