Aktuelles zu seltenen Erkrankungen

Neue Artikel der Reihe "Die Gesichter seltener Erkrankungen" sind online!
Die neuen Artikel bieten wie die vorgangegangenen nicht nur einen informativen Einblick zu verschiedenen seltenen Erkrankungen, sondern leisten auch einen wichtigen Beitrag dazu, dass seltene Erkrankungen mehr ins Bewusstsein rücken und dadurch Diagnose, Behandlung und Umgang mit den Erkrankungen verbessert und erleichtert werden. Mehr dazu HIER.

"L(i)eben mit einer seltenen Erkrankung" – Ein Artikel über seltene Erkrankungen in der Presse
Hellin Jankowski lässt in dem durchwegs gelungenen Artikel drei Personen mit einer seltenen Erkrankung zu Wort kommen: Es wird gezeigt, wie diese Personen mit ihrer Erkrankung umgehen, vor welchen Herausforderungen sie standen und stehen und wie sie ihr Leben selbstbestimmt gestalten. Mehr dazu HIER.

aRAREness – Warum Selbsthilfe?
Bei unserem Projekt aRAREness wurden im letzten Jahr Videos produziert, die einen Einblick in die Arbeit und die Wirkung von ausgewählten Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen geben. Mehr dazu HIER.

ÖKUSS Online Seminare – Jetzt anmelden!
In einer breiten Themenpalette diskutieren und bearbeiten Vertreter:innen aus bundesweiten Selbsthilfeorganisationen gemeinsam relevante Inhalte aus unterschiedlichen Perspektiven. Mehr dazu HIER.

Kernforderungen zur Stärkung der Selbsthilfe

  • Die bedarfs- und patientenorientierte Gestaltung des Sozial- und Gesundheitswesens durch kollektive Beteiligung von Patient:innen, liegt den nachfolgenden Kernforderungen zugrunde.

"Die Gesichter seltener Erkrankungen" – Neue Teile online

  • In der Reihe werden unterschiedliche Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Fokus genommen.

Kontakt

PRO RARE AUSTRIA

  • Allianz für seltene Erkrankungen
    Schottenring 14, Ebene 2
    1010 Wien

    Bei persönlichen Vorsprachen bitten wir um Terminvereinbarung. Unser Büro ist barrierefrei erreichbar. Wir informieren Sie vor Ihrem Besuch gerne.

    Registrierungszahl im zentralen Vereinsregister
    ZVR: 066216826
  • Für Mitglieder, Betroffene und Angehörige – Servicezeiten MO, MI und DO 11:00-16:00
    +43 664 343 13 54

    Für allgemeine Anfragen:
    +43 664 456 97 37

    Damit wir Ihre Anfrage bestmöglich beantworten können, bitten wir Sie, uns beim Erstkontakt folgendes Formular ausgefüllt zu übermitteln. Das hilft uns, besser und schneller auf Ihre Bedarfe zu reagieren.

    Formular Kontaktaufnahme für Betroffene – Erste Informationen erbeten

  • office@prorare-austria.org