Aktuelles zu seltenen Erkrankungen

Neue Artikel der Reihe "Die Gesichter seltener Erkrankungen" sind online!
Die neuen Artikel bieten wie die vorgangegangenen nicht nur einen informativen Einblick zu verschiedenen seltenen Erkrankungen, sondern leisten auch einen wichtigen Beitrag dazu, dass seltene Erkrankungen mehr ins Bewusstsein rücken und dadurch Diagnose, Behandlung und Umgang mit den Erkrankungen verbessert und erleichtert werden. Mehr dazu HIER.

"L(i)eben mit einer seltenen Erkrankung" – Ein Artikel über seltene Erkrankungen in der Presse
Hellin Jankowski lässt in dem durchwegs gelungenen Artikel drei Personen mit einer seltenen Erkrankung zu Wort kommen: Es wird gezeigt, wie diese Personen mit ihrer Erkrankung umgehen, vor welchen Herausforderungen sie standen und stehen und wie sie ihr Leben selbstbestimmt gestalten. Mehr dazu HIER.

aRAREness – Warum Selbsthilfe?
Bei unserem Projekt aRAREness wurden im letzten Jahr Videos produziert, die einen Einblick in die Arbeit und die Wirkung von ausgewählten Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen geben. Mehr dazu HIER.

ÖKUSS Online Seminare – Jetzt anmelden!
In einer breiten Themenpalette diskutieren und bearbeiten Vertreter:innen aus bundesweiten Selbsthilfeorganisationen gemeinsam relevante Inhalte aus unterschiedlichen Perspektiven. Mehr dazu HIER.

Kernforderungen zur Stärkung der Selbsthilfe

  • Die bedarfs- und patientenorientierte Gestaltung des Sozial- und Gesundheitswesens durch kollektive Beteiligung von Patient:innen, liegt den nachfolgenden Kernforderungen zugrunde.

"Die Gesichter seltener Erkrankungen" – Neue Teile online

  • In der Reihe werden unterschiedliche Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Fokus genommen.