➢ Das offizielle Video des Rare Disease Day 2024
➢ Colour Up 4 Rare: Eine Aktion für mehr Bewusstsein für seltene Erkrankungen
Veranstaltungsrückschau
Rare Disease Policies – Next steps!
Austrian Health Forum-NetUp am internationalen Rare Disease Day
Zu Aufzeichnung, Fotos und einem Eventbericht mit Expert:innen-Kurzinterviews
Berichte & Sendungen
◾ Ö1 Morgenjournal am 16.3.: Viel zu wenig Förderung für Selbsthilfe in Österreich
◾ Guten Morgen mit Ö1 am 29.2.: Seltene Krankheiten: "Umwidmung" von Arzneien
◾ Ö1 Dimensionen: Diagnose unbekannt
◾ Unabhängigkeit benötigt öffentliche Förderungen
Gastbeitrag von Pro Rare Austria Geschäftsführerin Elisabeth Weigand (Das Österreichische Gesundheitswesen – ÖKZ)
◾ APA Science: Betroffene seltener Krankheiten wollen mehr Datenvernetzung
Um die Forschung zu verbessern, sprechen sich Betroffene stark für die Verwendung ihrer Daten aus, berichtete Dominique Sturz, Pro Rare Austria Obfrau-Stellvertreterin "Es braucht durchgängige krankheitsspezifische Register und ein österreichweites Register für seltene Erkrankungen insgesamt."
◾ Richtig handeln durch mehr Wissen bei möglichen Zeichen für eine seltene Erkrankung– Vorwort von Elisabeth Weigand
Mediaplanet Themenzeitung zu seltenen Erkrankungen
Hier finden Sie die Artikel online
◾ Seltene Krankheiten sind nicht selten. Interview mit Pro Rare Austria Obfrau Ulrike Holzer (Salzburger Nachrichten)
Link zum Online-Artikel (kostenloses Test-Abo möglich)
◾ Mayrs Magazin – Wissen für alle: Heilungschancen für Lupus
◾ ORF Wien Heute Beitrag über MECP2-Genduplikation Syndrom auf wien.orf.at
◾ Der Standard:
Wenn man torkelt, aber nicht betrunken ist (Beitrag über Friedreich Ataxie) – Hier als PDF
Der Kampf einer Familie gegen die extrem seltene Krankheit ihres Sohnes
◾ Die Presse: Fokus Seltene Erkrankungen (Schwerpunkt u.a. zu Gentherapie & Expertisezentren) –Hier als PDF
◾ Krone gesund: Frühe Diagnose wichtig: Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten
◾ OÖN Gesundheitsmagazin: Schwerpunkt zu seltenen Erkrankungen am 28.2. – Hier als PDF
SMA: Sophia (9) und Julius (10) aus Steyr können trotz Rollstühlen ihre Träume leben
Selbsthilfegruppen: Gemeinsam stark sein, Wissen teilen
Gentherapie für Josef (2) aus Vöcklamarkt: "Es ist wie ein Wunder"
Astrid Eisenkölbl: Starke Stimme gegen Muskelschwäche
◾ ORF Tirol Heute:
Tag der seltenen Krankheiten (Beitrag am 27.2.)
"Lauf für seltene Krankheiten" (Beitrag am 26.2.)
◾ ORF Bewusst Gesund: Detektivarbeit – seltenen Erkrankungen auf der Spur / Neugeborenen Screening
◾ ORF Studio 2: Live-Interview Esteban Grieb (Friedreich Ataxie Austria)
◾ Oberösterreich Heute: Fokus auf seltene Erkrankungen bei Kindern